Juliana Wetmore

Encontré un video en Youtube acerca de una niña que nació "sin rostro"...realmente eso es falso, ella tiene rostro, el detalle es que es completamente anormal ya que nació con el síndrome de Treacher Collins y debido a eso le falta el 30% de los huesos de la cara: no tiene órbitas para los ojos, fosas nasales ni paladar superior.
Este síndrome es hereditario y produce deformidades faciales considerables, pero aparentemente el caso de Juliana es el mas grave de todos los que se conocen hasta ahora.
Sus padres sabían que algo andaba mal gracias a las ecografías realizadas durante el embarazo, y sin embargo decidieron rechazar la opción del aborto... nació esta niña "sin rostro", que realmente si tiene un rostro pero aparte de la obvia deformidad, no le sirve para nada: no puede respirar por la nariz ni comer por la boca. Respira a través de un tubo insertado en la tráquea y se alimenta por una sonda directamente al estómago.

Existe una página web dedicada a ella, a primera vista el objetivo es brindar una "imagen" de la niña que agrade a todos (¿o cause lástima?) para recolectar fondos ya que es necesario realizar una serie de costosas cirugías para permitir que ella tenga una vida "normal"... asumo que la normalidad se trata de lograr al menos que coma por la boca y que respire por la nariz.

Me llama la atención que tratan de representarla como alguien normal, pero este empeño es contraproducente porque el resultado es una persona con una vida social anormalmente amplia, una anormal ausencia de complejos dada su obvia condición y un intento por incluirla en la mayor cantidad de actividades posibles.

En consecuencia, muchas personas se irritan un poco con esto y comienzan a crear bromas al respecto con un brillante humor negro... solo basta leer los comentarios expuestos en el video de Youtube, en donde chocan las personas que opinan que dios es grande con los que piensan que fue una aberración desechar la opción del aborto. Admito que me divertí mas leyendo los comentarios que viendo el video; incluso, muchos comentarios fueron eliminados por ser asquerosamente sinceros. Por ejemplo, alguien comentó que es una bella niña normal y luego otro respondió algo como: "si para ti eso es ser normal, no quiero saber lo que consideras un fenómeno".
En la primera parte del video se observa que la madre de la niña se horrorizó porque otra niña dijo que era desagradable... entiendo que esta pobre mujer debe sufrir mucho, pero este es un ejemplo de la incapacidad de asumir las consecuencias de nuestros actos. Si uno tiene un hijo con una deformidad evidente e imposible de disimular, uno tiene que saber que todo el mundo va a ver a ese niño con mirada de taxidermista (curiosidad natural del ser humano), y si para colmo sometes a ese niño deforme a una vida social anormalmente amplia para un niño de su edad, debes asumir que mucha gente comentará, y no siempre los comentarios serán buenos.

Creo que aveces la intención por aparentar ser normal se sale de control. No critico la necesidad de recolectar fondos, y no critico la intención de hacer todo lo que sea posible. lo que critico es la incapacidad de asumir los límites y de afrontar las consecuencias.

Personas como Juliana y Jacqueline Saburido se han convertido en una especie de celebridad "gracias" a tener una evidente deformación física, bien sea por causas genéticas o por un accidente; ellas necesitan fondos para sus innumerables cirugías y desarrollan una campaña a través de la cual muchas personas de todo el mundo las conoce; obtienen una popularidad anormal debido a un aspecto anormal, y esto es en busca de la normalidad... que cosas ¿no?.