25/12/07

Juliana Wetmore

Encontré un video en Youtube acerca de una niña que nació "sin rostro"...realmente eso es falso, ella tiene rostro, el detalle es que es completamente anormal ya que nació con el síndrome de Treacher Collins y debido a eso le falta el 30% de los huesos de la cara: no tiene órbitas para los ojos, fosas nasales ni paladar superior.
Este síndrome es hereditario y produce deformidades faciales considerables, pero aparentemente el caso de Juliana es el mas grave de todos los que se conocen hasta ahora.
Sus padres sabían que algo andaba mal gracias a las ecografías realizadas durante el embarazo, y sin embargo decidieron rechazar la opción del aborto... nació esta niña "sin rostro", que realmente si tiene un rostro pero aparte de la obvia deformidad, no le sirve para nada: no puede respirar por la nariz ni comer por la boca. Respira a través de un tubo insertado en la tráquea y se alimenta por una sonda directamente al estómago.

Existe una página web dedicada a ella, a primera vista el objetivo es brindar una "imagen" de la niña que agrade a todos (¿o cause lástima?) para recolectar fondos ya que es necesario realizar una serie de costosas cirugías para permitir que ella tenga una vida "normal"... asumo que la normalidad se trata de lograr al menos que coma por la boca y que respire por la nariz.
Me llama la atención que tratan de representarla como alguien normal, pero este empeño es contraproducente porque el resultado es una persona con una vida social anormalmente amplia, una anormal ausencia de complejos dada su obvia condición y un intento por incluirla en la mayor cantidad de actividades posibles.
En consecuencia, muchas personas se irritan un poco con esto y comienzan a crear bromas al respecto con un brillante humor negro... solo basta leer los comentarios expuestos en el video de Youtube, en donde chocan las personas que opinan que dios es grande con los que piensan que fue una aberración desechar la opción del aborto. Admito que me divertí mas leyendo los comentarios que viendo el video; incluso, muchos comentarios fueron eliminados por ser asquerosamente sinceros. Por ejemplo, alguien comentó que es una bella niña normal y luego otro respondió algo como: "si para ti eso es ser normal, no quiero saber lo que consideras un fenómeno".
En la primera parte del video se observa que la madre de la niña se horrorizó porque otra niña dijo que era desagradable... entiendo que esta pobre mujer debe sufrir mucho, pero este es un ejemplo de la incapacidad de asumir las consecuencias de nuestros actos. Si uno tiene un hijo con una deformidad evidente e imposible de disimular, uno tiene que saber que todo el mundo va a ver a ese niño con mirada de taxidermista (curiosidad natural del ser humano), y si para colmo sometes a ese niño deforme a una vida social anormalmente amplia para un niño de su edad, debes asumir que mucha gente comentará, y no siempre los comentarios serán buenos.
Creo que aveces la intención por aparentar ser normal se sale de control. No critico la necesidad de recolectar fondos, y no critico la intención de hacer todo lo que sea posible. lo que critico es la incapacidad de asumir los límites y de afrontar las consecuencias.
Personas como Juliana y Jacqueline Saburido se han convertido en una especie de celebridad "gracias" a tener una evidente deformación física, bien sea por causas genéticas o por un accidente; ellas necesitan fondos para sus innumerables cirugías y desarrollan una campaña a través de la cual muchas personas de todo el mundo las conoce; obtienen una popularidad anormal debido a un aspecto anormal, y esto es en busca de la normalidad... que cosas ¿no?.

109 comentarios:

Radha dijo...

Que atrocidad han cometido lso padres, haber traido a un niño asi al mundo aún sabiendo como vendria, esa niña nunca va a ser normal, va sufrir tooooda su vida, no solo es cuestion de su apariencia, sino que nisiquiera puede respirar ni comer bien la pobre.


Me gustó tu amplio criterio, Interesante blog, saludos.

Anónimo dijo...

estoy completamente de acuerdo.

Anónimo dijo...

Tienes razon Radha, sabiendo como padres que su feto estaba deforme y que naceria un bebe anormal, no debieron continuar el embarazo. Amor no es tener o poseer a alguien sin importar nada, amar es saber que ese ser amado estara bien con o sin uno a su lado. Y en el caso de Juliana, si sus padres no estan ¿Qué sera de ella? Esos "padres" me parecen desconsiderados y egoistas al permitir que su hija viniese al mundo a sufrir "mas de lo normal".

Anónimo dijo...

Como madre de una nena con Treacher Collins me da pena que sin tener experiencia y saber por lo que pasamos los papas se pongan a opinar de algo tan delicado.

Anónimo dijo...

Los defectos físicos pueden repararse o aliviarse con operaciones y prótesis, al contrario que los defectos del espíritu.

¿Les parece que la nena no puede respirar? Miren el video, ella sólo sufrirá si está rodeada de animalitos como uds...

¿Dónde dice que hay que ser normal para ser feliz?

Con el criterio de estos idiotas con acceso a internet, habría que liquidar a todos los retrasados mentales, luego a los inválidos (como hacía Hitler), y finalmente a los que escriben "cuestión" sin tilde, como hizo Radha.

Piensen antes de usar los deditos.

Marta23 dijo...

És increible la frialdad de los textos que he leido mas arriba sobre esta niña. Soy madre de una niña de 2 años "normal" como decís vosotros, y si hubiera tenido la desgracia de nacer con este síndrome lo que más pena me daría es como la hiban a tratar las demás personas al verla. Estoy deacuerdo en que la niña va a sufrir muchisimo cuando falten sus padres, y la sociedad no la ayudará demasiado. Sus padres saben como está su hija, y dentro de las capacidades de su sindrome la quieren "normalizar" llevandola al colegio, a que haga distintas actividades, etc, ¿o que sería mejor? ¿encerrarla en su casa en una habitación y que no saliera nunca? ¿como en el siglo 19? que la niña no tenga un aspecto físico normal y que tenga sus limitaciones derivadas de su sindrome no significa que no pueda divertirse, correr, jugar, como los demás niños, dentro de sus limitaciones tiene que vivir lo mas integrada posible. Saludos

Paco dijo...

Creo que es un tema muy complicado, porque depende de como sean los padres en cada caso, algunos padres hacen dinero con este tipo de cosas, otros intentaran por todos los medios que la niña sea lo mas feliz posible en este mundo tan cruel, digo cruel, porque cuando esa niña conozca mas niños sera inevitable los malos comentarios y bromas pesadas, tambien encontrara buena gente no digo que no, pero ahi empezara a verse si la niña realmente es feliz o simplemente forma parte de un circo informativo, en el cual acabara sintiendose sola y desplazada, no estoy a favor de que no hubiera nacido, pero tambien es verdad que se va a tener que esforzar mucho porque va a tener graves problemas para vivir, tambien es verdad que la tecnologia avanza y hay ciertos casos parecidos(no tan graves) en el cual se consigue reconstruir la cara con resultados muy buenos,con un poco de suerte quizas dentro de 20 años pueda hacer vida normal gracias a alguna operacion.
Yo supongo que la hubiera tenido, pero tambien es verdad que tienes que vivir la situacion para realmente opinar.

Paco dijo...

Por cierto, ahora me acuerdo de un caso muy polemico en America, de una chica que se choco contra un conductor que iba borracho,y se quemo el cuerpo, quedo deformado su rostro, cuando tienes la posibilidad de abortar como en el caso de Juliana Wetmore, deja una opcion aquellos que hubieran preferido que no naciera, pero en este caso no es asi.
Dejo la direccion web, aunque aviso que no es una historia bonita, ya me entendeis lo que quiero decir.

http://www.helpjacqui.com/home_spn.htm

Esto lo digo porque la conclusion, es que hay que ayudar a esta gente a integrarse al mundo, no confundirlo con donaciones, a difundir un poco mas la cultura y el respeto, ellos no tienen la culpa de que no se les quiera.

reviel dijo...

los mas humano que podemos hacer en dejarlos decidir... si ellos quieren quedarse o irse y aceptarlo, nadie tiene el poder de decidir por la otra persona pero antes de que nacieran sus padres pudieron hacerlo y cometieron el peor castigo para su hija lo encerraron en un cuerpo que no era para ella

Anónimo dijo...

Como persona con Treacher Collins les quisiera dejar mi comentario. En primer lugar quisiera responder a la madre de la niña con la enfermedad: Es cierto que los padres viven con especial intensidad y sufrimiento las experiencias de sus hijos, y siempre claman lo mucho que se preocupan, y no me cabe duda de que así sea. Sin embargo, y por mucho que se ame a una persona, amar no es vivir, si Julianna sufre comentarios despectivos a quien se dirijen es a ella, si no puede masticar un buen filete de carne, la que se lo pierde es ella,¿saben la angustia que se pasa cuando tu laringe es demasiado estrecha y no te permite respirar ampliamente?, cuando alcance la adolescencia y quiera verse bonita ¿qué verá en el espejo?, ¿el hecho de nacer deforme, también limita la capacidad de amar románticamente?¿o te hace inmune al rechazo del sexo opuesto?, y algo muy importante: la dignidad, suponiendo que logre tener un trabajo, será siempre consciente de que quienes se lo dieron podrían haber contratado a alguien sin el handycap del aspecto físico, y, señores, la compasion también es una forma de menosprecio, no lo olviden. Cuando estos padres decidieron traer a su niña al mundo se olvidaron de decirle que ella será siempre ciudadana de segunda categoría, tanto por el desprecio como por la compasión ajenas.
No quiero ser cruel con los familiares de personas con algún tipo de malformación, recuerden que yo también tengo madre a la que quiero muchísimo y a la que debo otro tanto. Pero para que realmente una madre viva lo que vive su hija, en el caso de Julianna su madre debería privarse de comer, de oir bien, de respirar libremente y de tener relacciones o ser mirada por el sexo opuesto. y ni siquiera así lograría entender, por ejemplo lo que es que te miren por la calle, o que no te den trabajo, o las molestias que causan unos ojos imperfectos sin unas pestañas que los protejan, y que no se calman con calmantes.(hago notar que muchos de estos ejemplos no son mi caso, pues yo padezco un TC leve, pero otros sí los he vivido y sé lo que me digo).
Piensen que cuando se trata de traer un niño al mundo, o se trae con un mínimo de posibilidades de independencia(se hará hombre o mujer, no seguirá sindo niño toda su vida, ademas la realización como persona no se consigue sólo con los padres) o estaremos condenando a esta persona a sufrimientos igual que si un emperador romano hace gesto con el pulgar hacia abajo para indicar que el gladiador debe morir.

Anónimo dijo...

totalmente de aucerdo contigo reviel

Anónimo dijo...

para mi la atrosidad es q ustedes la jusguen ya que a pesar de ser "anormal" como ustedes la llaman. es un ser humano. y si los padres quisieron tenerla es porque la querian y sabian que nunca le iba a faltar amor. el que creo esta pagina discrimando a los padres de esta niña no tienen verguenza ya que con esto declaaran que situbieran un hijo comçn malformaciones lo abortarian.
las personas que abortan no tienen alma, y no solo no uieren al bebe sino que tampoco se quieren asi mismas. Me da asco saber que hay personas como ustedes que repudien a una niña por no tener el 30% de los huesos de la cara.
y par los que dicen "Que atrocidad han cometido lso padres, haber traido a un niño asi al mundo aún sabiendo como vendria, esa niña nunca va a ser normal, va sufrir tooooda su vida" estan muy equivocados. Porque si a la niña se le brinda amor y cariño, no va a sufrir. Creo que esta pagina deveria ser cerrada por rasismo.
Solo tengo 18 años pero soy lo bastante inteligente para saber que el aborto es malo y que no hay que ponerlo a prueva aunque el niño sea o o "deforme".
PARA LOS QUE QUIERAN SABER MAS DE LO QUE PIENSO.ESTA ES MI CASILLA DE CORREO david_ac_1989@hotmail.com

Anónimo dijo...

hola pues biendo un video de esta nenita fue como me entere de su caso yo soi apenas una se podria decir adolecente que no se mucho de las enfermedades y esas cosas pero al leer los comentarios la verdad e algunos casos me dio mucha tristesa por que no se dicen cosas como no debieron de aber dejado a la niña vivir y cosas asi, como ya dije no se mucho de enfermedades, pero lo que si se es que a nadie se le debe de negar el derecho a vivir, nascsn como nascan, pronto tendre una hermanita y la verdad es que si ella naciera con alguna enfermedad, yo la querria igual sin importarme lo que las personas piensen o digan, por que es un ser humano como cualquiera, no lo hace diferente por que no nacio con una mano, o nacio ciego o no puede caminar etc. creo que eso no importa pues es una vida, y esta nenita es una pequeña muy hermosa,me da mucho gusto que esta nena tenga unos papis como los que tiene pues es un verdadero orgullo, como dije es la primera vez que habia oido de este caso, y no se mucho pero, si esto lo leen no se la familia o alguien allegado a esta pequeña, quiciera decir, que no les importe lo que la gente sin sabes opina, esa pequeña es una niña muy hermosa, si que no se le ve su carita es cierto pero quien dijo que eso no la hace ver muy linda y se ve que es una nenita encantadora.

GRACY DURAN dijo...

Solamente quiero decir algo muy cierto: "NADIE SABE LO QUE PESA EL COSTAL, SOLO EL QUE LO CARGA". muchos pueden opinar negativa o positivamente, pero aquellos que lo hacen negativamente es porque gracias a Dios no han pasado por una situación igual, si asi fuera el caso, opinarian distinto a lo que dicen ahora, asi que, dejen que la gente viva su vida, no opinen a lo tonto. Y a aquellas personas que pasan por esto, las felicito, por tener la fortaleza de seguir adelante a costa de toda la gente inepta e ignorante al tema.

Monica dijo...

Opiniones van y vienen...

Que si el aborto es malo, que si Juliana es normal, que como actuaron los padres...

Soy Psicologa Infantil y atiendo todo tipo de casos, no voy a hablar de Juliana o sus padres, ya que no tengo el placer de conocerlos, mi opinion es basada en los casos atendidos...

Es genial para Juliana que cuente con el amor y confianza de sus papas, lamentablemente, la persona que compartio su experiencia con la enfermedad, tiene mucha razon...

Juliana va a crecer y el amor de los padres no va a ser suficiente para afrontar lo que le depara el vivir en la sociedad moderna...

Que si los papas actuaron o no mal, creo que ya esta de mas opinar, Juliana ya esta aqui...

Por cierto, los invito a que cuenten los comentarios que pusieron Juliana... Ahora cuenten los que pusieron, la niña, el feto, la nena... Podran decir que no, pero esta es una forma de descriminacion y-o compasion...

León dijo...

No puedo creer que los psicólogos se titulen con tan pésima ortografía, solo espero que almenos no piensen así como escriben =( esto es muy trizte. No es que dEEEEscrimine a los psicólogos...

GRACY DURAN dijo...

ohhhhhhhhhhhh sorry León, pero yo tampoco sabia que triste se escribia con z TRIZTEEEEEE asi como lo escribiste tu, no cabe duda, eres un gran maestro, gracias jajaja

Anónimo dijo...

Estoy de acuerdo con los que opinaron que Juliana no debía ser traída al mundo ya que le espera toda una vida de sufrimiento en la que en algún momento los padres no van a estar y ella va a tener que defenderse sola de este mundo tan acostumbrado a discriminar. Es obvio que nunca va a poder disfrutar de la vida cuando crezca. Piensen que si hay muchas personas que son discriminadas por ser gordas, o por usar anteojos, o por tener alguna discapacidad en el habla, esta pobre niña siempre va a ser mirada diferente por la sociedad. Los padres deberían haber pensado en el futuro de la niña y su felicidad. Espero que la tencnología que esta avanzando a pasos agigantados puedan mejorar el rostro de Juliana para que este error que cometieron los padres pueda "ser remediado" en algún sentido, ya que es obvio que Juliana nunca va a poder tener un rostro normal.

León dijo...

Hay muchas personas adultas que les falta madurar por eso nos dejan toda la carga a nosotros, lamentablemente tendrémos que ser autodidactas ya que la mejor manera de aprender no es por medio de personas tan incompetentes como las de ciertas generaciones anteriores. Almenos aún quedan los veteranos con experiencia y sabiduría suficiente. Espero alcanzar algo de conocimiento de esos pocos, por que la generación intermedia esta para llorar, por favor no me deeeescriminen por escribir mal como ciertas personas ya que no me enfoco mucho en esto además yo uso otra jerga y a pesar de ser principiante en ella no la escribo mal, otras personas solo son wannabe =) en su área.

Pasando a otro tema, ya ha pasado mucho tiempo de que no pones ningún post nuevo, no he sabido nada de ti =\ "De Todo Un poco" espero tener noticias próximamente de ti, Saludos.

Monica dijo...

Ya me queme el dedo izquierdo con el que escribi la e en lugar de la i en discriminacion, pero tambien escribi 1000 veces la palabra, para no olvidarla.

Gracias a Leon por tener el tiempo de hacerme notar el tan terrible error, digo, despues de todo, un hombre tan ocupado en ver los defectos de los demas y ¨cargar¨ con el peso de las generaciones intermedias...

Podria decir que yo no me la paso triste y si no escribi bien discriminacion es por que la palabra es horrible o salir con la escusa de que uso otra jerga y no me fijo mucho en eso, pero no, se aceptar mis errores. Lo escribi mal y eso evito que Leon nos diera su valiosa opinion acerca de Juliana... Por que asumo que te diste cuanta cual era el tema a tratar y tienes una muy valiosa opinion... cierto?

Clara dijo...

IDOLA Mónica! nada interesante para decir no León?

con respecto a Juliana..hay que estar en el lugar para saber que decision se elige.. no puedo decir que pasaria por mi mente y sobre todo mi corazon en una situacion asi

León dijo...

Ok Ultima Respuesta para Ciertos comentaristas:

"Carpe Diem, Amén."

Comentario para Admin de De Todo Un Poco:

Sorry por los trolls.

nadie dijo...

Bueno, no me puedo quejar, el artículo originó una infructífera conversación, lo cual parece ser casi imprescindible en un blog.
León: no te preocupes por los trolls, eso significa que el blog tiene público... hasta tengo un lector que es testigo de jehová.

VAKERITA dijo...

se ke este komentario no va aki, pero esta demas opinar ante todo este embrollo ke se origino.

NADIE, si eres hombre, ten por seguro ke me estoy enamorando de ti, por esa manera de pensar, de eskribir y de expresarte en kada blog ke pones, kien no kerria a un hombre asi?

y si eres mujer pues solamente te felicito por el solo hecho de ser mujer....

Matisse dijo...

Coincido plenamente con Vakerita, bueno pero Nadie al parecer no quiere revelar su sexo. Interesante de cualquier forma tu forma de plantearte, mas allá de que pueda o no estar de acuerdo. El problema o cuestión de fondo era y es muy interesante. Hasta que punto estamos cada uno de nosotros para sobrellevar aquello que la vida nos depara y que nos hará MUY VISIBLES para los demás, tanto que seremos víctimas de comentarios a favor o en contra, de vacío, o lisa y llanamente discriminación. NO lo sabemos hasta que nos toca enfrentarlo. Respecto del amor, a veces es tan grande que no pensamos en que quiza se torne en egoismo. Sólo nos limitamos a " echarle pa´delante" sin pensar que como dijeron en algun comentario habrá sufrimiento que quizá no podamos mitigar ni con todo el amor del mundo.

Por otra parte que pena que a veces nos quedemos en la forma sin valorar el contenido.

Anónimo dijo...

creo q esta niña si podria ser normal....
ademas me llega como es la gente de fria en la red....
esta niña lo q necesita es amor.... si io ubiera tenido una niña asi... la ubiera tenido iwal...
io creo q es una niña ermosa y con una capacidad muy grande.... ella es normal.....
adios....

Anónimo dijo...

No es en el lugar de los padres en el que hay que ponernos a la hora de decidir si abortar o no, sino en el lugar de ese feto, en su calidad de vida, si no va a vivir con un mínimo de calidad de vida, te debes plantear que lo egoísta sería condenarle a esa vivir así, al fin y al cavo sus padres van a poder disfrutan de los placeres de la vida y la hija no, han hecho lo más fácil: no abortar, y así no tener un cargo de conciencia de por vida, cuidan de su hija y mira que buenos padres... pero el verdadero amor es anteponer lo que desearía tu futuro hijo y no tú, porque seguramente esa niña, a lo largo de su vida, preferirá que no la hubieran dejado nacer.

Anónimo dijo...

Que tontos son los que piensan que una persona asi no se puede desarrollar de una manera normal, lo unico que no tiene es una cara bonita, pero no carece de ninguna otra cosa, yo tengo una deformacion genetica en la mano derecha, mucha gente se ha burlado, y hasta han tratado de impedir que realize cierto tipo de actividades, pero para mi no hay limitacion alguna, uso mi mano como si fuera normal, y eso no me detiene a nada. Ella tambien es una niña normal, solo que como ya dije no tiene cara bonita, asi que ponganse a pensar primero antes de emitir una opinion, ustedes que sben de lo que la vida es, si se creen "normales", primero vivan y despues critiquen.

Anónimo dijo...

claro que es muy lindo pensar que esta niña algún día podrá llegar a integrarse a la sociedad, y tener una vida relativamente normal... pero la verdad, es que lo mejor que pudieron hacer sus padres, era abortar, esta niña, aún es muy pequeña para entender su condición, no sabe lo que es ser normal, pero a medida que crezca, va a ir tomando conciencia, de lo limitada que está, cuando entre a la preparatoria, a la universidad, va a sufrir muchísimo esta niña... se me hace mas cruel el tener que hacer que pase por todo eso, que el haber abortado para evitarle tanto sufrimiento.

Anónimo dijo...

Yo quiero dejar mi comentario como una persona que sabe en carne propia al menos a mínima escala lo que esta niña está viviendo y sobre todo.. LO QUE VIVIRÁ de aquí en más.
Todo el mundo habla acerca de la integración de los discapacitados y de cómo son iguales al resto de las personas llamadas "normales". Pero siempre olvidan que una deformidad física ES UNA INCAPACIDAD. Pero (y es sólo mi opinión personal) es LA PEOR discapacidad que puedes sufrir, ya que no hay forma de que te la quites de encima. La sociedad TE MATA EN VIDA, cuando eres diferente. En cambio, cuando tienes una minusvalía física eso en muchos casos puede tener solución, como un lazarillo, uno o dos miembros ortopédicos, una silla de ruedas... pero en el caso de Juliana es una muerte en vida. Una niña que en sus plenas facultades mentales JAMÁS lucirá normal. Y sé de lo que hablo, yo tengo paladar y labio hendido, y he pasado por 15 operaciones en mi vida y no luzco NI REMOTAMENTE lo que a mis padres les habían prometido desde que descubrieron cómo venía yo. En el caso de Juliana eso fue lo que sucedió, sus padres continuaron con el embarazo porque pensaron que a lo sumo la niña tendría paladar hendido. Pero no fue así, la niña tenía Tretcher Collins en el peor caso que habían visto en su vida.
Y sin llegar a la gravedad de Juliana, yo he pasado una infancia absolutamente cruel, y una adolescencia de terror. Cuando eres pequeña pasa como con Juliana, te hacen creer que eres normal, pero cuando llegas a la adolescencia no comprendes por qué la gente te maltrata y te señala por la calle ni por qué siendo tan normal tienes que pasar por tantas operaciones y tratamientos de ortodoncia para ser aceptada socialmente.
Yo no quedé normal, pero he logrado una vida medianamente normal, me he casado con el hombre más maravilloso que me quiere genuinamente y eso es algo que pocos consiguen. Sin embargo no consigo trabajo, y todos los días alguien me hace acordar de que a pesar de todos mis esfuerzos... no soy normal.
A mí me habría gustado saber qué habrían hecho sus padres de saber que ella nacería con Tretchers en ese grado. Habrían continuado?
Yo estuve varias veces al borde del suicidio ... espero que Juliana crezca lo suficientemente fuerte y querida como para que no se le crucen por la cabeza las mismas cosas que a mí en algunos momentos.
Puedo asegurar que por mucho amor que les tengas a tus padres, en algún lugar al menos recóndito del alma... terminas culpándolos por haberte dejado vivir.
Ojalá los padres se den cuenta de que la niña jamás será normal, no importa cuánto prometa la ciencia no hace milagros, y 20 años no son lo suficiente para lograr que avance lo suficiente como para que los cirujanos puedan configurar su estructura ósea ni crearle suficiente tejido para "construirle" un rostro que logre representar su belleza interior.
Lo hecho hecho está, sus padres han optado por dejarla morir en vida, en vez de dejarla en mano del barbudo de arriba. Seguramente no habría sobrevivido ni minutos de no haberle hecho intervenciones inmediatas al nacer. La naturaleza es sabia, pero en este caso (y el mío) no la han dejado actuar.
Tan sólo espero que su vida no sea en vano y que al menos sirva para que la gente se entere de la cantidad de casos como el de Juliana que existen en el mundo. De gente que tiene que pasar penurias para ser aceptada durante los años en los que sólo debería haber felicidad, que son la infancia y adolescencia.
La pena es que estas cosas no las difunden aún más. Yo no me enteré de su caso hasta buscar datos específicos en internet. Estas cosas deberían darse a conocer... pero claro, cada vez nacen menos niños con deformidades faciales porque los abortan antes de nacer.

Por favor ANTES DE CONCEBIR:
- Estudiar los antecedentes médicos de ambos miembros de la pareja
- Asesorarse por el médico de familia
- Si existen antecedentes de malformaciones congénitas, contemplar la posibilidad de un análisis genético para conocer el porcentaje de probabilidades de concebir un niño enfermo
- Plantearse de antemano cuál será la decisión que se tomará si el niño viene mal
- Comenzar meses antes del embarazo y con asesoramiento médico una dieta balanceada y rica en ácido fólico.
- Eliminar el tabaco y el alcohol de la vida propia y del hogar
- Si las probabilidades de tener un niño malformado son altas, considerar la adopción, que es mayor acto de amor que el de tener hijos biológicos.
- Si el niño viene mal, tener en cuenta que hay mucho medicucho que ve en las malformaciones óseas una gran oportunidad de lucrar. De esto se valen ortodoncistas, odontólogos, cirujanos plásticos, cirujanos reparadores, otorrinolaringólogos y fonoaudiólogos. MUCHO CUIDADO, siempre querrán pintarnos el panorama mejor de lo que realmente es.
- Si viene mal, darle MUCHO CARIÑO, y asesorarse muy bien, ponerle seguimiénto psicopedagógico desde pequeños, porque no importa qué tan bien parezca estar, siempre tendrá complejos y sufrirá el bullying de amigos, compañeros, y profesores.
-PENSARLO MUCHO ANTES DE CONCEBIR Y TRAER UN NIÑO AL MUNDO, que embarazarse no es un deporte, coñ...

Anónimo dijo...

Es increible lo inocente y peliculera que puede llegar a ser la gente.

Este ultimo comentario es practicamente lo mejor que he podido leer.

Si los matones/abusones/"gente estupida que no tiene nada mejor que hacer que insultar" hace llorar a gente por el simple hecho de llevar gafas, a un monstruo ( si seamos sinceros con nosotros mismos, todos lo hemos pensado) como este lo haran suicidarse en ¿cuanto? ¿menos de 10 minutos?

Me gustaria saber cuantos de los que hablan de amor, belleza interior, etc , serian capaces de estar al lado de esta niña, hablar con ella o darle la mano sin sentir arcadas. Los unicos que tienen y tendran la fuerza de voluntad para quererla seran los componentes mas cercanos de su familia. Cuando mueran se quedara sola.

Nunca sabra lo que es el amor, mas haya del fraternal y parental. Vivira de pura limosna, pues no podra trabajar para forjarse un futuro. Practicamente, su aspecto mendigara por ella el resto de su vida.

Dejar que naciera fue un error. Si fueron capaces de augurar lo que se avecinaba, obviamente los padres fueron egoistas y prefirieron ser padres cuanto antes, dejando el sufrimiento para el bebe, cuando este fuera capaz de asimilarlo.

Dejaos de grandes palabras y musica epica americana de fondo, no es ni sera considera un ser humano y "persona de segunda mano" es un termino que se quedara muy corto a la hora de clasificarla.

Este comentario sera todo lo cruel que pudiera ser pero por mucho que os joda, por mucho que me joda, es la realidad y todos hemos sufrido un poquito de realidad que confirma esta regla.

Anónimo dijo...

esas personas que nacen asi o asi nacerian, creo que al llegar a un punto en sus vidas desearian que mejor no hubieran nacido y estuvieran muertas . por todas las limitaciones que tienen y por favor nunca van a ser aceptadas ni integradas a la sociedad por que no todos piensan "bonito" tendrian que nacer todos como ellos para que sean aceptados.

Anónimo dijo...

Siempre me interesa saber el comportamiento de nosotros los humanos ante experiencias que tenemos con lo diferente, ya sea físico o cultural. Con respecto a Juliana, no sabia mucho de esta malformación genética así que me puse a buscar y encontré esta entrevista www.drac.com/cac/199904/19990408.html, el punto de vista tan desesperanzador de esta madre me ha conmovido. Yo no puedo enjuiciar, solo se que vivimos cada día más en un deshumanizado mundo.

Anónimo dijo...

otra cosa más recuerdan la pelí producida por Del Toro "El Horfanato" el niño que trae una capucha en la cara no tiene este problema y como todos los niños se burlan de el son condenados a morir y vivir eternamente en el horfanato por la madre del niño en venganza? ¡que fuerte! ¿no?

Anónimo dijo...

Quise decir que creo que el niño de la pelicula el Horfanato si tiene el mismo problema de Juliana.

Anónimo dijo...

Mi opinión personal puede resultar muy cruel en una sociedad que solo quiere oir; retóricas florales carentes de sentimientos , pero sinceramente, encuentro un acto aberrante del todo irresponsable, el traer al mundo a seres inocentes que van a ser desgraciados con seguridad durante toda su vida.

Porque por mucho amor que sus padres profesen en ella, Juliana, nunca podrá elegir como eligieron sus padres. No conocerá el sabor agridulce y necesario de la independencia. Sus padres jamás sentirán en sus entrañas por mucho que la quieran, las graves heridas que el vacío, las burlas, o la temible compasión de los demás niños o adultos surquen en ella. Porque ellos no son ella. Ellos sufrirán, como sufrimos todos los padres con nuestros hijos en esta absurda sociedad injusta y, a buen seguro, que como hacemos todos, empatizarán en la piel de su hija cada milésima de segundo de vida, pero, nunca sentirán ni por asomo el sufrimiento que esta criatura diferente y dependiente llevará como una pesada losa hasta el final de sus días.

Ellos no pueden respirar por ella, no pueden comer por ella, no pueden hablar por ella, no pueden oir por ella, no podrán amar por ella cuando le llegue su época de enamoramiento..Juliana se lo pierde todo, y ellos no perderán nada.

Queda muy bonito hablar de AMOR, desde luego, pero el AMOR en muchos casos, no es AMOR, sino puro EGO-ISMO.

Existiendo como existen tantos niños en el mundo desnutridos, abatidos, con carencias afectivas de primera mano, explotados, prostituidos, incluso mutilados para que den más pena a la hora de mendigar y, todos ellos deseosos de tener un hogar digno. No es posible que existan padres tan irresponsables capaces de traer seres a este mundo condenados a sufrir de por vida. Ya existe demasiado sufrimiento sangrante en este planeta, como para jugar con el martirio de los demás y añadir más lágrimas tiernas a esta sociedad.

Si ellos, los niños que mas sufren en este mundo... pudiesen elegir y hablar por los adultos... seguro que nos avergonzarían sus palabras .....

Eduardo dijo...

Que saben uds pendejos imbeciles, no saben limpiarse el culo y se las dan de dioses. No tienen idea las imbecilidades que hablan. Si llegan a tener hijos se daran cuenta que no es cosa de llegar y quitar la vida.

Como no se trata de un familiar es muy facil matarlo, pero si fuera cercano a uds, se cagan los hijitos de mamá.

Que saben uds lo que es la vida si ni siquiera tienen a una familia que mantener. Ud no tienen idea de lo que ella quiere, y ella es dueña de su vida, pobres imbéciles.

Me alegro que les tapara la boca superandose día a día gracias a la importancia que le da a la vida y no se ha dejado estar como uds montones de bosta que se atreven a juzgar que ni siquiera se han dado el trabajo de pensar por las respuestas imbeciles que dan.

Matisse dijo...

Una opinión es eso, una opinión...Y TODOS tenemos derecho a expresarla, luego cada cual sacará sus propias conclusiones y tomará sus decisiones según su PROPIO punto de vista.
POR ahí alguién trata de retrasados, otros insultan, usan groserías para denostar a quienes no concuerdan con sus opiniones. ME pregunto que clase de vida llevarán?, como será su comunicación de pareja, familiar con sus hijos, con ese nivel de TOLERANCIA. Han de tener una vida miserable o de seguro le harán la vida miserable a alguien.
SIn embargo dentro de estos comentario pude leer uno que si valía la pena, uno de una madrea con un hijo con un sindrome y ella con el conocimiento que da el tener un hijo enfermo, nos llama la atención, con BUENAS PALABRAS; sin OFENDER. Imagino que ha de ser una madre amorosa, compasiva con sus semejantes.
Ese SI es un comentario que merece ser leido, no el de seres que son FRUSTRADOS E INTOLERANTES.

Internet da para todo, es cierto, pero también es LIBERTAD para exponer nuestros pensamientos, incluso aquellos que en SOCIEDAD no nos atreveríamos a revelar.

Matisse dijo...

El modo en que escribimos revela nuestro nivel intelectual, el nivel educacional que recibimos, nuestro desarrollo y aprendizaje de lenguaje...

se ve que en algunos casos, hay monos que tienen mayor capacidad que algunos que escriben.
Las ofensas esconden la miseria de nuestro ser y nuestras vidas

NO lo crees EDUARDO??!!!

Anónimo dijo...

no pueden dar un comentario asi de insencible....su vida correspondio seguirla asi, ese es su destino, de ue manera se le posian quitar las gabas de darle vida a esa niña, toda familia tiene esa intencion, por lo negativo que sean los resultados, hay familias que no pueden tener hijos o les cuest mucho, les paso esto no mas y deben seguir luchando como se debe.

Tamaran dijo...

Nuestros padres nos aman siempre, y en su trabajo y amor esta el prepararnos para nuestro futuro, se esfuerzan, aconsejan y demas actos que nos ayudan y guian. Cuando estemos solos y sin ellos seremos nosotros quienes tengamos que seguir solos, buscaremos pareja, amigos, socios, conocidos, vecinos y nos enriqueceremos de la gente que nos rodea. Nos levantaremos un dia por la mañana de buena gana, nos ducharemos, nos miraremos al espejo, sonreiremos, nos vestiremos y con una sonrisa bajaremos a comprar croisants o el pan y con una sonrisa saludaremos a quien nos despacha, sonrisa que sera correspondida por l@ dependient@.
Hoy si es un buen dia, hoy va a ser perfecto, como yo, como yo.
Como yo que no tengo rostro, como yo que casi no puedo ver mi rostro deforme al espejo, como yo que no disfrutare de ese croisant o del pan, como yo que casi no puedo hablar ni dar los buenos dias y que practicamente no se ve mi sonrisa.

No seamos hipocritas, nadie sabe lo que pasa realmente por la cabeza de otro, pero algo si sabemos, nadie aguanta que siempre se burlen de nosotros, que se rian, que nos miren fijamente y comenten en voz baja, que nos insulten, que cuando lleguemos los demas se marchen, que estemos solos en medio de una multitud, porque desgraciadamente, esta pobre niña es asi como se sentira.

No lo digo por experiencia, lo digo porque ademas de las palabras bonitas, el amor y los buenos deseos, hay otra palabra muy dura que se llama REALIDAD, y la realidad es que esta niña cuando se mire al espejo no vera el amor de sus padres, la pena de sus vecinos o cualquier otro sentimiento precioso, lo que vera es una cara deforme que no se parece a sus padres, ni a nadie de la serie de television que mas le gusta, esa cara no se parece a nadie que ella conozca, que es especial? si lo es, pero en sentido descente.

Aborto?, por supuesto, y en estos casos mucho mas.
Se que no soy nadie para quitar una vida, pero, quien soy yo para arruinarla?, o como dijo alguien, matar en vida.

Es facil opinar sin estar en el ajo, si puedo, en ese no estare, pero puede alguien decirme, que puede pasar por la cabeza de un padre/madre cuando este en su lecho de muerte y vea que su hijo deformado va a quedar sin proteccion? que puede pensar, en cuanto lo quiere o en quien lo protejerla de la crueldad de la sociedad?

Por los padres de esta niña siento rabia, por ella siento lastima, y ahi coincidimos todos, y ahi tambien esta el error.

Y para terminar y aunque pueda parecer insensible, no lo soy, pero el refranero español que es muy sabio nos suelta el tipico, "Aunque la mona se vista de seda, mona se queda"

Juliana es como es, y la sociedad no la aceptara, lo siento por ella, que disfrute de lo que sea capaz de disfrutar y que sea feliz todo lo que pueda, le hara falta.

Anónimo dijo...

Hace apenas un par de horas vi el vídeo de esta niña en youtube y juro que sentí asco, se me lanzarán al cuello pero me da igual.
Ver ese rostro toralmente deformado, la lengua de fuera, esos dientes, esos ojos... a mi me dió asco, además estaba comiendo algo mientras miraba vídeos y tuve que dejar de comer...

Estoy totalmente de acuerdo con lo que dicen en el blog, esta niña tiene un síndrome que la ha dejado deforme, no entiendo porque la gente quiere ir tan de legal y decir que es totalmente normal y blabla, porque no lo es !!
Odio la hipocresía que he leido en varios comentarios aquí, en el vídeo de youtube, en la web de esta... persona (¿?)...
No es una chica normal, jamás tendrá una vida normal... y si ustedes serían tan egoístas de traer al mundo a un ser así bien por ustedes, pero yo jamás traería al mundo a una persona con tal deformidad...

En fin...
Y que nadie se atreva ahora a querer darme lecciones de nada porque mi opinión es igual de válida y respetable que las demás.

Stentorian dijo...

Éste comentario: "Yo quiero dejar mi comentario como una persona que sabe en carne propia al menos a mínima escala...", muy bueno. Lamento escuchar lo que has pasado, pero me da gusto que evidentemente eres una persona madura (que, viéndolo de la mejor forma, posiblemente también es a causa de) y que no parece serte difícil encontrar balance. Kudos.

En realidad no tengo mucho más que aportar, pues demás comentarios básicamente expresan lo que yo pienso, y tal vez de una mejor forma.

Los padres me enferman. Tratan de amar a su hija...pero, ¿cuánto de éste "amor" es en realidad sincero? No dudo que necesiten la ayuda económica, pero ahora que leo sobre una *ADOPCIÓN* de una niña con el mismo síndrome, me pregunto si no es lucro de su parte.

En mi opinión, lo que ellos le hacen pasar a Juliana no es muy diferente a lo que le hacía esa madre que metía a su niña al horno y lo prendía. Algunas personas deberían pasar extensivos exámenes psicológicos antes de concebir. Por la mayor parte, los padres así me parecen egoístas.

Anónimo dijo...

estan total mente equivocados la niña es una prueva mas de dios no olbides que es el quien deside como venimos no somos nosotros ademas aser bromas con los de fectos ajenos es malo!!!

P A T O dijo...

EN REALIDAD ME DOY CUENTA QUE LA GENTE QUE EMITE COMENTARIOS...NO TIENEN IDEA DE NADA.
BUEN ARTICULO www.teatrocracia.blogspot.com

Paulo dijo...

Cuando una persona se cae en la calle, la ayudamos a levantarse, le preguntamos si esta bien, si puede seguir caminando o si necesita ayuda para algo, para finalmente alentarla y acompañarla a su destino si es que se puede.

No la miramos mientras esta tirada en el suelo y le increpamos su error de caminar por esta acera, o por no hacer ejercicios para mejorar sus reflejos, o que bajara de peso para que el golpe no hubiese sido tan fuerte.

Una familia opto por darle vida, a un ser que tendra el triple de dificultad de sobrevivir en esta sociedad que una persona normal. Yo no comparto su decision, pero en vez de criticar la opcion de dejarla vivir, decir que fueron los padres las personas mas egoistas de este mundo, y que el amor que sienten hacia ella no sera suficiente, ¿no deberiamos levantarla, darle herramientas de superacion y hacer de ella una persona que aporte a la sociedad?

Esta niña carece de todos los aspectos fisicos que permitan tener una vida de pareja de manera normal, pero aun le quedan opciones de ser alguien. Hemos visto personas paraplejicas que solo pueden mover un dedo desarrollar mentes maravillosas, personas sin audicion que han logrado composiciones musicales celestiales, escritores con problemas demenciales escribir obras maestras.

¿ Que es un rostro al fin y al cabo?, he visto gente que se enamoran solo por leer lo que algunos escriben.

Su vida sera diferente a la de nosotros, ¿ Pero quien dice que nuestra vida es correcta hoy en dia? ¿ es posible que personas como ella, que se ven obligadas a ver la vida desde una perpectiva diferente, generen nuevas visiones de las cosas que vemos?

Yo veo esta niña y veo a alguien que puede enseñarnos a vivir sin un rostro, asi tal cual se lee. ¿ Por que no aprender de eso tambien?.

Yo solo espero que ella sea una gran aporte al comportamiento de sociedad moderna, que su incapacidad se transforme en ventaja, y su percepcion de las cosas ilumine el camino para aquellos que teniendo todo no son capaces de encontrarlo.

Estoy seguro que ella tendra muchas cosas que decir, y su angulo de vista sera el mas valorado, por que no existira alguien mas en su misma posicion.

Anónimo dijo...

Radha: de tu comentario deduzco que tu filosofía de vida es la eugenesia, estás más cerca de Hitler de lo que supones. Creo que TODOS tenemos derecho a vivir. Egoista habría sido deshacerse del feto que ahora es Juliana. Espero que nunca te encuentres en ese dilema, por el bien de tus descendientes.

JOAO dijo...

EN PRIMERO QUIERO PERDIR PERDON POR LA PALAVRAS QUE ESTARAN MAL ESCRITAS, ES QUE SOY PORTUGUES Y NO ESCRIBO MUY BIEN EL CASTELLANO.
NOSOTROS, BOMBEROS, MIRAMOS TODOS LOS DIAS COSAS INCREIBLES, Y LA VERDADE ES QUE NO SABES COMO ACTUAR MUCHAS VEZES, CREO QUE CADA PERSONA ES LIVRE DE HACER LO QUE QUIERA DESDE QUE NO PONGA EN PELIGRO LA VIDA DE LOS DEMÁS.
PERO LA VERDADE,EN ESTA SITUACION DOY VALOR A LOS PADRES POR LA CAPACIDAD QUE HAN TENIDO Y SIGUEN TENIENDO, PARA QUE JULIANA SIGA SU VIDA LO MAS "NORMAL" POSSIBLE.
PERO TAMBIEN EXISTE, COMO A DICHO ANTERIORMENTE LA PSICOLOGA, LA QUESTION DE ELLA PROPRIA MAS TARDE EN SU ADOLESCENCIA...QUE VA A PENSAR QUANDO MIRE SU COMPAÑERAS DE ESCUELA?
LA VERDADE ES QUE LO PADRES HAN TOMADO UNA DECICION Y NOSOTROS COMO SERES HUMANOS DEVERIAMOS APOIAR LO MAXIMO POSSIBLE, PUES ELLOS PROPRIOS, ALGUNOS DIAS, ESTAN CANSADOS, DE TANTA GENTE QUE EN SU VIDA SOLAMENTE SABE CRITICAR...
PARA QUIEN DIZ TENER 18 AÑOS, ME PARECE QUE CON ESA EDAD NO SABES NI SIQUIERA LO QUE SIGNIFICA LA PALAVRA "DECICION", NO DEVERIAS HABLAR MUCHO.
NO ESTOY DE ACUERDP NI CUENTRA EL ABORTO.
LA QUESTION QUE SE COLOCA ES APOIAR SUS PADRES Y JULIANA, PRINCIPALMENTE QUANDO ENTRE EN LA ADOLESCENCIA, PUES EL TIEMPO QUE SE PIERDE CRITICANDO ES TIEMPO EN QUE LA GENTE DEVERIA MOVER EL CULO DE LA SILLA Y HACER ALGO A FOVOR DE ALGO O ALGUIEN......
UN ABRAÇO A JULIANA Y SU FAMILIA FUERZA

Anónimo dijo...

pues si los padres son unos insensatos pobre nenita k aparte de su deformidad no puede comer bien, ni respirar y como habra sufrido en sus tantas operaciones bueno ya k ya esta en este mundo espero k mejore pero ... ami lo k no m gusta es k los padres siempre son muy caprichosos por no kerer perder un hijo le salvaron la vida aun sabiendo como vendria a este mundo... no es justo!

Anónimo dijo...

bueno saben yo no soy deforme ya pero tambien he sufrido mucho en mi infancia, adolescencia pork mi mama me genero baja autoestima y casi toda mi familia solo pork a mi mama la abandono el hombre k ayudo a engendrarm y por mi color como todos son rubios y yo era morochita la kosa es k ahora me doy cuenta ... y yo no soy la errada si no eios k se burlaban de una niña como yo k no habia hecho nada mal ,,, Juliana es = ella no el ha hecho daño a nadie y si es linda por dentro no loc si es inteligente no loc pork aparte de ser una niña un no la consco ella como todos se merece el respeto de la sociedad lamentablemente hay brutos k no respetan a nadiee y solo espero k ella los pongo en su lugar y los mande perdon la palabra k los mande a la mierda ella ya esta en este mundo... y esta sufriendo mucho pork las cirujias y todo eso pero mas adelante va a sufrir mas, bueno ojala k no pork ella no tien la culpa de k sus padres hallan kerido k nasca aun sabiendo k iba a venir limitada ... aveces los padres on muy egoistas... Dejense de ponerse en el pellejo de los padres ponganse en los zapatos de juliana ... k a ustedes les gustaria vivir asi. y bueno tmp puedo jusgar a los padres xk no los conosco.

Anónimo dijo...

He de decir que yo habría interrumpido el embarazo, porque pienso que si una persona normal, sin limitaciones, sufre tanto, una niña en esas condiciones sufrirá mucho más.
Me parece muy interesante la crítica, estoy de acuerdo en tu opinión respecto a la conducta de los padres.

Aún así, no me parece que sea de buen gusto criticar el hecho de no haber abortado, cuando la niña está en el mundo y lucha por mejorar su calidad de vida. Todo habría sido mucho más sencillo si no huviera nacido, pero ella ya está aquí, y no me parece que haya que mencionar lo mal que hicieron sus padres al tenerla.

Un saludo desde Navarra (España)

SaSu dijo...

yo opino desde mi punto de vista que juliana es un angelito,mi propia historia personal me ha permitido comprender la magnitud del problema de este "angelito" yo naci con una deformidad congenita de los huesos y al nacer medicamente se me negaba la posibilidad de llevar una vida "normal", al pasar los meses y los años, despues de dificiles operaciones pude caminar y ser independiente y aunque no lo crean yo he sido tratada "despectivamente" sin tener ya un defecto visible de mi deformidad y ya no hablemos de mis relaciones con el sexo opuesto( soy mujer) que me miran como bicho raro, asi que se lo que es vivir con el estigma que dicen vivira juliana en el futuro sin embargo, he oido y tengo entendido que los padres creen en DIOS y que ese es el motivo por el cual han luchado tanto.

soy psicologa infantil y deseo especializarme en educacion especial, para poder conocer a personas como juliana o como yo y se que juliana por si sola y con el amor de sus padres les hara creer que los MILAGROS existen.

anonimo dices que padeces lo mismo que juliana, lei tu mensaje y te invito a reflexionar sobre lo que dices ahi, dices que no deseas lastimar a gente o a familiares que tienen lo mismo el mismo problema de juliana o otro, yo personalmente si senti feo sobre lo que dices NO me siento ofendida ya que los demas pueden decir y hacer lo que les plazca, admito que soy consciente de lo que pasara juliana cuando crezca porq yo ya lo vivi y es muy feo y doloroso, pese a no estar en un grave caso como el de ella.

bueno, eso es por mi parte todo

Anónimo dijo...

RADHA yo creo que eres un tonto insensible como vas a pensar que los padres van a matar a su propia hija y si puede que sufra pero tambien disfrutara momentos de mucho amor y cariño por parte de los padres y personas que la quieren, espero que pueda vivir bien la nena...

Anónimo dijo...

yo opinaria que el tener un hijo deforme todo un reto..diria que si sus padres se dieron cuenta que habia problemas en el embarazo pues ia no continuara ya que el ser que mas sufriria es esa persona que tiene los defecto,es dolorozo saber q pierdes algo que con tantas ansias esperas pero es mui diferente esperar lo que en realidad no kieres q sea asi umm pz io diria qq fue como un error pro pz si el amor de los padres es demasiado ..que esten felices con eso ..eso es lo q mas cuenta XD el amor de un padre a un hijo XDD

Anónimo dijo...

Yo creo que la madre hizo bien a traer a una hija al mundo por mas defecto que tenga. El amor de una madre es algo grande, y solo aquel que valore la vida del otro puede entenderlo. No tengo nada en contra en traer a un hijo asi al mundo, porque nasca sano o no, un hijo es una bendición de Dios. Que Dios bendiga a esa niña y a su familia. Y por cierto la mayor belleza es tener un corazón bondadoso, humilde y sincero. No vale de nada ser lindo y tener un mal corazón, (esto es para ustedes lo que no querian o quieren que personas asi vengan a este mundo, y el mundo esta asi de cruel por personas como ustedes).

Anónimo dijo...

la verdad he leido casi todos los comentarios y he visto con desconsuelo como el ser humano se toma atribuciones que en realidad no le corresponde, " que si debio o no nacer"...por favor el dueño de la vida de cada uno de nosotros es DIOS y NADIE tiene derecho a decidir quien vive y quien no. yo tengo mi niño con sindrome de treacher collins, el tiene 19 años, y si lo admito a sido dificil, por que vivimos en un mundo donde el que es diferente NO encaja, pareciera que para hacer parte de la sociedad debemos cumplir con " requisitos", ser bellos, inteligentes, adinerados,, e.t.c, pero si vamos mas alla, que es ser "bello??, que es ser " inteligente???, para cada cual es una cosa diferente. sin embargo, yo les puedo asegurar que mi hijo es bello, aunque le falte su oreja izquierda, es inteligente, aunque no pueda hablar , pero sus capacidades van mas alla de las capacidades tuyas o mias, cuando tenia los siete meses de embarazo, me "sujirieron" que me practicara un aborto, por que segun mi medico lo que yo iva a tener era una "masa", pero quien era yo para decidir si el deberia nacer o no??? ¿ acaso Dios permitiria que el naciera si no fuera por que el lo protegeria?, y no te hablo de religion te hablo de AMOR, hoy despues de 19 años debo admitir que son mas las alegrias que las tristezas que he vivido con mi bebe, por que eso es David mi bebe eterno, si el ser humano se ocupara mas por se " humano" y dejara de lado su mezquindad y arrogancia, todo seria diferente, NADIE es perfecto solo DIOS , y si el ecepta a estos pequeñitos, quienes somos nosotros para no hacerlo??, o sera que DIOS solo ama a aquellos que nacen "normales", los que hablan con tanta indiferencia sobe algo que realmente no han vivido y que NO conocen, realmente NO saben lo que hablan y son dignos de lastima, por que si tu solo miras lo que esta frente a ti es decir la " fachada" y no vas mas alla estas PERDIDO y sin rumbo, o sera que si tu hubieres sido aquel niño especial, pensarias diferente??? se debe ser empatico con tu progimo y sembrar para despues poder cosechar. DIOS LOS BENDIGA A TODOS.

Anónimo dijo...

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Anónimo dijo...

La vida es una enseñanza constante desde que venimos a este mundo, hasta que nos vamos de aquí, Juliana vive y es nuestra contemporanea, vivimos en un nuevo siglo en donde si aún todavía no logramos respetarnos y ayudarnos como especie quiere decir que no hemos evolucionado, es increible como mi gato pueda ser más noble y más afectuoso que un ser humano, todo lo que han escrito del futuro es incierto, que si se mirará al espejo, o que si la rechazarán, creo que juliana desde que nació fue victima del morbo y de la discriminación, pero es porque le toco venir a este planeta lleno de superficialidades en donde se valora más al f{sico que a un cerebro brillante o a un buen corazón. Cada vez que conozco mas a mi especie me siento más indignada, los padres de juliana no se equivocaron en tenerla, la que se equivoco fue ella en venir a este planeta de personas tan hipocritas, yo tambien me equivoque que feo es vivir en este planeta con personas tan malas y que no estan dispuestas a amar si lo que ven no es bonito segun su criterio.

kate dijo...

SIII OYE SIEMPRE HE DICHO QUE LA IGNORANCIA ES NECIA... ESTA GENTE QUE OPINA SIN SENTIDO ES MEJOR QUE SE ARREPIENTA QUE NO Sabe lon que le ESPERA Y SUS CONSECUENCIAS SERAN MUY MALAS :( QUE BOBA TODA ESA GENTE QUE SE BURLA DE LA POBRE NIÑA SE VAN A AREPENTIIIIR POR QUE YO LO DIGO WUAJAJAJAJAJA ¡¡TONTOOOS‼ POR ESTUPIDOS LOS PAPAS SUYOS LOS ODIARAN POR EL RESTO DE SUS AMARGADAS VIDAS Y ELLOS SE ARREPENTIRAN POR AVERLOS TRAIDO AL MUNDO :p WUAJAJAJAJAJAJAJA

Anónimo dijo...

ME DA MUCHA PENA CON UDS YO NO SERIA CAPAZ DE MATAR A UN BEBE AUN SABIENDO QUE NACERIA ASI UDS SON UNOS DISCRIMINADORES Y PREFIERO TRAER UNA NIÑA ASI AL MUNDO QUE MATAR A UN BEBE....

Anónimo dijo...

ME DA MUCHA PENA CON UDS YO NO SERIA CAPAZ DE MATAR A UN BEBE AUN SABIENDO QUE NACERIA ASI UDS SON UNOS DISCRIMINADORES Y PREFIERO TRAER UNA NIÑA ASI AL MUNDO QUE MATAR A UN BEBE....

Anónimo dijo...

SOLO ESTARIA SUFRIENDO SI ESTUVIERA RODEADA DE PERSONAS SI ES QUE A TODOS LOS QUE ESCRIBIERON TODO ESO SE LES PUEDE LLAMAR ASI

Anónimo dijo...

Creo que ante todo debemos respetar la libertad que cada persona tiene para tomar sus propias decisiones, ¿como criticar a sus padres por traerla a este mundo?

sobre su sufrimiento... hay miles de personas que han sufrido en este mundo y de peores formas.

¿quién cree que a este mundo se viene a ser feliz y normal?

Aquí sólo veo una falta enorme de entendimiento de la naturaleza humana

Daniel Andrés dijo...

A ver a ver a ver...
Me he tardado alrededor de una hora leyendo todos los comentarios. Asi que mi opinión...

Lejos de sentir alguna lastima por la niña, de creernos humanitarios, de maquillar la cruel realidad, y los efectos graves q tiene esta sociedad actual con alguien "anormal". Hay que empezar a tratar el tema desde otro punto de vista.

Les hago una pregunta
¿Cual es el sentido de la vida? ¿Para que, porqué y que es la vida?
Acepto que no soy lo suficientemente maduro como para dar una gran idea sobre la vida, pero si estoy completamente seguro que la vida no es para sufrirla.

Aunque una gran persona dijo que "el dolor es inevitable, pero el sufrimiento es opcional", hay que destacar por culpa de la sociedad "normal" en la que vivimos ella va a tener muchisimos traumas. No estoy diciendo que era mejor abortarla. A lo que me refiero es que nació en uno de los peores momentos que pudo nacer. Nació en el momento en que en el mundo se busca cruelmente la estética.
En el momento en el que se rechaza socialmente (y no me vengan con que no) a todo aquél que no sea del gusto de la sociedad.

Asi que aceptemoslo o no, ella núnca tendrá una vida normal (tampoco acepto las cursiderias de que el amor de sus padres la va a llevar adelante, pues se necesita mas que amor para enfrentarse a los discriminantes). En cuanto el mundo tenga un cambio de consiencia y deje atras las ridiculeces de lo normal, discutimos.

Mientras, es mejor ahorrarle sufrimientos a esa pequeña o a personas como ella.

Orlando dijo...

Saben una cosa... hay delincuentes con caras muy fotogénicas que con gusto asesinarían y violarían a cuanto ser humano se les pasara por delante y pasan desapercibidos por la calle porque se valora mucho más una cara bonita a una actitud noble. si abortar o no, no lo se ni me interesa, lo hecho, hecho está .
Si Dios hubiese querido que ella no siguiera viviendo, ni con todas las maquinas del hospital la hubiesen podido salvar, si ella está viva es por algo, es porque tiene una misión en su vida, como todo ser humano. Diganme una cosa novatillos, ¿será cierto que hubiesen preferido un aborto porque la vida de esta niña habria sido muy dura, o les da miedo ver una realidad tan fuerte? ¿que hay que ver la realidad? ¿que su vida no valdria la pena? una sola cosa tengo que decirles, "la vida no es sobre que tan duro pegas, sino que es sobre que tan duro soprtas los golpes", si te toca vivir una vida el triple de dura, es que Dios quiere que seas el TRIPLE DE FUERTE para darte el TRIPLE DE CIELO. No me da pena la vida de esta nena, al contrario admiro su valentia y su coraje, porque puedo apostar que todos los que proponian un aborto en el lugar de ella ya se habrian suicidado, porque dadas las circunstancias se ven que no dados a tomar los caminos dificiles y complejos, caminos que son la escencia de la vida. Solo hay dos hechos seguros en esta vida que YA NACISTE, y que VAS A MORIR, lo que suceda en medio depende de cada uno y cuando digo "depende de cada uno" no me refiero solo a cuanto te esfuerces en la vida, sino tambien a cuantos cojones tienes para enfrentarla y se ve que esta familia tiene mucho mas cojones que muchos en este blog. he dicho.

Anónimo dijo...

bueno yo tengo 14 años y en mi futuro me re gustaria tarbajar con niños asi!!! para mostrarle a los familiares que la vida aun sigue..!!no por nada.. pero se que n es facil..!!!

yo si tuviera un hijo/a cn una enfermedad asi.. no lo abortaria x nada en el mundo..!!! a un niño asi se le debe dar mucho pero mucho amor..


estuve leyendo los comentarios de arriba.. y se nota que no saben el significcado de la palabra familia ni el de amor!!!

Anónimo dijo...

Matar un bebé, aborto... ¿Es que acaso es mejor traer al mundo a una persona con tales deformidades e incapacidades? Una persona que nunca será plenamente independiente, que no puede hablar, oír, relacionarse de forma adecuada con el resto del mundo. Y no estoy habalndo de belleza; qué más da si eres guapa o fea, pero el ser humano está estructurado de una manera concreta para poder realizar sus funciones vitales: ojos incrustados en sus cuencas, nariz perfectamente formada para poder respirar sin ayuda, boca que comunica con faringe y esófago para poder comer... Y Juliana no tiene nada de eso, por lo que no se puede considerar una persona con una estructura humana normal. No vengáis con tonterías, fingiendo que sois super tolerantes, porque este caso no va de tolerancia, sino del sufrimiento de una niña pequeña que no pidió ser concebida, que no pidió nacer y menos aún así.

Me parece muy valeroso lo que ha escrito esa persona con el síndrome de Treacher Collins, porque ¿quién mejor para narrar las terribles experiencias?

Anónimo dijo...

dejar ir las cosas que amamos es hacerles un favor en este caso pueda que tenga arreglo asi que traerla al mundo no fue tan malo pero traer un niño con sindrome de down o algo incurable eso si me parece atroz ellos definitivamente no se podran adaptar asi que traerlos al mundo no es una forma de amarlos mas bien de condenarlos. cuando falten los podres quien los querra

ATT Jose

Anónimo dijo...

tengo 19 años tuve un aborto..cargo con eso todos los dias de mi vida me arrepiento de todo corazon.,lo qe hicieron los padres de esta niña es admirable realmente tuvieron el valor de hacer lo qe yo no pude.,el aborto es de todos modos un asesinato .,y para todos los imbesiles hijos de puta qe comentan que para qe la trajeron al mundo sabiendo que era deforme es unos ignorantes Dios sabe por qe hace las cosas.. no hay qe ser normal para venir al mundo IDIOTAAAASSSS!!!!!!!!!!!!.,ES MAS las personas con sindromes de lo qe fuere capaz y todo son mas inteligente qe ustedes..

ThE ElvenPath dijo...

Hola, bueno, la primera vez q la vi pense realmente que era repulsiva a la vista, me apena muchisimo haber tenido ese sentimiento esgoísta xq no tiene la culpa de ser asi, la verdad que todo lo que estan haciendo los medicos por mejorar su aspecto es genial, debe ser muy costoso la verdad, y yo que soy católica no se que haría si alguna vez me toca tomar esa decisión, xq es muy dificil afrontar todos los problemas que acarrea luchar por un hijo y mas si tu hijo pareciese que siempre va a depender de vos para poder sobrevivir...creo q Dios no kiere el sufrimiento de nadie, me parece q los problemas geneticos fueron causa de años de hacer mal las cosas, la contaminacion, los malos habitos alimenticios, el cigarrillo, el alcohol, yo creo q Dios creo al hombre a imagen y semejanza de Él y por ello no deformados, eso vino dsp cuando el hombre no siguio las reglas e hicieron cosas malas como bombas nocleares, guerras biologicas, y eso fue generando problemas en los genes q luego se heredaron.
Con respecto al abortar o no, eso decide cada uno, y nadie puede juzgar a otro, yo no puedo decir si lo haria xq no me toco, pero creo q si se aborta no deberia estar del todo mal xq la vdd q esa pequeña nunk va a estar completa, deben haber muchos como ella, a ella la conocemos, pero kizas otros q no pudieron recibir esos cuidados ya han muerto. Pobrecita.

muy bueno el flog, bien esta bsss.

Cristobal dijo...

Hay muchos mas ninos completamente normales (fisicamente hablando) que sufren mucho mas en este mundo que Juliana Wetmore. Las razones que los padre hayan tenido para traerla al mundo va de mano de la voluntad de Dios, Dios no manda a sus angeles a que sufran a este mundo, por el contrario los manda para hacer felices a sus otros hijos. Hay tanyos ninos faltos de amor, de comprension, de carino... Y Juliana, tiene unos padres que la quieren tal cual es, es un ser humano como cualquier otro. O es que acaso alguno de ustedes tiene sangre azul o viene de otro planeta? Por eso el mundo esta como esta, por gente que piensa que los caminos mas rapidos (aborto) son los mas faciles. Den Gracias a Dios por cada dia de vida que nos permite estar en este mundo... Quieran y respeten al projimo. Uno nunca sabe los designios de Dios. O de otra manera, nunca escupas para arriba...!! Bendiciones!

Anónimo dijo...

es un tema muy delicado para que esten opinando cualquier pabada, esa niña tiene todo el derecho del mundo a tener una vida como todos nosotros, come, respira, piensa, siente, como todos nosotros, no es una persona anormal, que dios bendida a la pequeña y a toda su familia y le den fuerzas para seguir adelante, hay tantos chicos en este mundo, faltos de amor y cariño, que juliana es una personita que a pesar de su cuerpo, que tiene padres qe la acompañan y le brindan todo!

Anónimo dijo...

de acuerdo con algunos comentarios leídos, no me parece justo que crean que la niña es una maldición al tráela al mundo. desgraciadamente por ese tipo de pensamientos las gente no nos hemos sensibilizado antes este tipo de experiencias, porque en vez de evolucionar para darles un buen trato critican sin acaso pensar en el dolor que les causa a los padres el que todos piensen que su hija es un monstruo, sin saber el dolor que le causan a la niña creyendo que ella no pueda salir adelante, desgraciadamente no se preocupan por evolucionar no solo en tecnología, sino también en conocimientos, en sentimientos, en aprender a tratar a las demás personas, porque todaaas sin excepción alguna tenemos derecho a la vida desde que nos engendran en el vientre materno, todos tenemos ese derecho es inalienable para todos, y de verdad me parece que la saciedad debe y debemos tomar conciencia acerca de esto porque si nosotras tratamos mal a las personas especial ¿que pasará con nuestros hijos? ¿como llegaran a tratar a las futuras generaciones al paso del tiempo? ¿como se defenderán aquellas personas que no tienen el apoyo de la sociedad ya que desgraciadamente no tienen una buena educación y una buena cultura hacia el trato de las personas especiales?


ojala leyeran este comentario y analizaran bien lo que en este mundo Dios nos manda para poder aprender acerca de cada cosa, de cada ser...

RESPETEMOS EL DERECHO DE CADA SER HUMANO SIN EXCEPCIONES!!!!

Kusko dijo...

Primeramente no había sabido de este caso hasta que una amiga me lo indico a través del Facebook. Llegue hasta aquí y comencé a leer los comentarios; mi intención era leerlos todos pero a medida que leía... más quería agregar mi propia opinión.
Uno puede decir que los padres actuaron mal, que no tuvieron que escoger que la niña viviera. Simplemente no pudo entender como se puede opinar de tal manera. Elegir quitar la vida de alguien sin que esta pueda escoger por si misma es prácticamente un "homicidio". Luego pueden justificarse con el tema de la deformación, de la discriminación, del dolor de la pequeña. Pero si tanto les preocupa estos puntos, dejen que la niña, así como pudo escoger vivir, pueda escoger morir. Tiene el suicidio como alternativa [solo espero en Dios que nunca lo elija].
Claramente podemos sacar muchos puntos a la hora de hablar de un tema tan delicado. ¿De quien tuvo la culpa, como va a vivir esa pequeña, si avanzara la ciencia como para reformarle el rostro? Pero entre todo este tejido que podamos debatir algo queda bien claro. Acá en definitiva la que vive la vida es esta niña.

Kusko dijo...

¿Cómo… bien o mal? De eso en un principio se encargaran los padres, apoyados (si es su opción) de siquiatras, luego de la sociedad y es aquí el punto fundamental.
No hace falta hacer un analisis profundo, la sociedad actualmente no tiene el desarrollo cerebral como para comprender esta clase de dificultades. Los jovenes solo se dedican al alcohol, a tener relaciones y a divertirse de todas las maneras posibles [son un canal abierto a cualquier tipo de experiencias… buenas y peligrosas] Algunos se pueden conmover con historias como estas, otros tener compasión (lastima es el mejor termino), otra parte se burlara nefastamente entre los compañeros de turnos, una gran parte hasta podría horrorisarse y un pequeño grupo intentaría introducirla en un circo de fenomenos [que por cierto de circo no tiene nada].

Kusko dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Anónimo dijo...

http://www.generaccion.com/noticia/81655/nia-que-naci-sin-cara

Anónimo dijo...

Miren la dirección de arriba, y observen la foto más actual, a ver qué les parece. Es muy fácil opinar, y ya que les gusta tanto a todos hacerlo, los invito a crear un blog exponiendo los errores de sus propias vidas para discutirlos entre ustedes, Sres controversia. Saludos.

Anónimo dijo...

J'ai appris des choses interessantes grace a vous, et vous m'avez aide a resoudre un probleme, merci.

- Daniel

Save de Región Jalisco dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Anónimo dijo...

Este comentario va dirigido a todos los q piensan q la debieron haber abortado:
Si ustedes tienen hijos y ese hijo sufre un accidente q le desfigura la cara, pero no pierde ni sus facultades mentales ni emocionales, no quiero pensar q ustedes serian capaces de asesinarlo solo porq no se ve bonito.

Anónimo dijo...

anonimo el ultimo sos un amor¡¡¡

Anónimo dijo...

que TONTAS son las personas que opinan que el aborto era una opción! entiendalo el aborto JAMAS será ninguna opción! Esta niña tiene un problema, pero eso no significa que fuera para matarla, el mundo esta jodido por que hay gente como ustedes.

Anónimo dijo...

El deseo egoísta de ser padres no les permitió ver más allá, los que piensan que es cruel que la hubieran abortado, entonces supongo que aceptarían vivir así? ... ahorita dicen que la niña no se queja, esperen a que sea una adolescente, cuando quiera tener citas y divertirse, los seres humanos por naturaleza somos crueles con lo que es muy diferente, y digan lo que quieran pero cuando esa niña sea ya una señorita y las hormonas adolescentes entren en acción empezará a deprimirse y reprocharle a sus padres muchas cosas.

Anónimo dijo...

NO ES FÁCIL TOMAR UNA DECISIÓN DE ABORTO, ESO SOLO LO PUEDE CONTESTAR ALGUIEN QUE HA PASADO POR ESO, Y NO CREO QUE DUERMA TRANQUILAMENTE EL RESTO DE SU VIDA.
NO ESTOY DE ACUERDO. CREO EN DIOS, Y ES A ÉL A QUIEN LE ENTREGAREMOS CUENTAS. DE ESO DEPENDERÁ QUE TENGAMOS VIDA DESPUÉS DE LA MUERTE. A JULIANA MORE LE MANDO BENDICIONES, ADELANTE PEQUEÑA

Anónimo dijo...

POR QUE SI DIOS NOS DIO LA CAPACIDAD DEL RAZONAMIENTO, DE PENSAR, DE AMAR,Y OTRAS CUALIDADES, HACEMOS MALOS COMENTARIOS.
LA BELLEZA ES INTERIOR Y ADEMÁS HAY PERSONAS CON CAPACIDADES DIFERENTES "Y SON MÁS INTELIGENTES QUE LOS QUE NOS DECIMOS NORMALES".
EN ESTOS TIEMPOS DIFÍCILES HAY QUE PENSAR Y RAZONAR "NOS HACE FALTA HUMILDAD".
SI REALMENTE QUEREMOS SER FELICES,
TENEMOS QUE APRENDER A VIVIR.
Y LA MEJOR MANERA ES HACER LO QUE A CADA QUIEN LE CORRESPONDA, VIVIR COMO DIOS MANDA.

Anónimo dijo...

AL LEER MUCHAS DE LAS OPINIONES, PUEDO DARME CUENTA DE TODA LA MALDAD QUE TIENE EL SER HUMANO, DE TODAS LAS ATROCIDADES QUE SOMOS CAPACES DE HACER.
LOS ANIMALES TIENEN MEJORES SENTIMIENTOS Y SON MÁS FIELES QUE NOSOTROS.
POR QUE MEJOR NO UNIRNOS EN ORACIÓN, Y PEDIR POR TODA LA HUMANIDAD.
REFLEXIONAR Y CUIDAR NUESTRO PLANETA.

Anónimo dijo...

pero que pesar de esa niña juliana por su malformacion genetica bueno que pesar de su enfermedad losiento mucho por ella......
ADIOS

Anónimo dijo...

K PESAR MI HERMANO ES DEFORMADO (ERA) PORQUE SE MURIO EN EL 2010 AUNQUE FUERA ASI YO LO QUERIA MUCHO A MI HERMANO DEFORMADO Y...... BUENO EL ERA EL MAS CONCENTIDO DE LA CASA POR YA SABEN SU DEFORMACION MI HERMANOO HABIA NACIDO SIN OJOS Y SIN OREJAS ........................................................................

Anónimo dijo...

EN MI OPINION, LOS PAPAS SOMOS EGOISTAS, PORQUE DECIDIMOS POR NUESTROS HIJOS, OBVIAMENTE PORQUE ELLOS NO LO PUEDEN HACER... PERO QUE PASARIA SI LOS SERES HUMANOS PUDIERAMOS RAZONAR Y DECIDIR POR NOSOTROS DESDE NUESTRO NACIMIENTO? QUÉ HUBIERA DECIDIDO JULIANA? ESA ES LA GRAN INCOGNITA...LO MEJOR PARA ELLA HOY Y SIEMPRE

Anónimo dijo...

Somos egoístas al pensar que lo más importante es que estén con nosotros, ¿acaso pensaron esos padres en cómo sufrirá esa niña?, vale la pena tanto dolor que ella debe haber pasado sólo para sus padres la tengan a su lado? no pensaron nunca en su pequeña, sólo pensaron en que querían a su hija y listo. Y que hay del resto de hijos? acaso no les han quitado tiempo y atención por dedicarserlo a la pequeña?

PATRICIA PAKUBRI dijo...

CUANDO PIENSO Y ME PONGO EN EL LUGAR DE ESTOS PADRES,LA VERDAD CREO QUE NO LO TRAERIA AL MUNDO.
PRIMERO DIOS SOLO MANDA ESTOS HIJOS A PADRES FUERTES.
Y YO NO SERIA ESE TIPO "FUERTE".
SEGUNDO TU COMO PADRE SUFRES PERO MAS SUFREN ESTOS HIJOS.
ESTOS HIJOS APARTE DE QUE SUFREN POR LO QUE SON,SUFREN POR EL DOLOR QUE VEN EN SUS PADRES.
POBRES NINOS ES ESO VIDA?
NO, NO ES VIDA.
NO ES VIDA CUANDO NO PUEDES RESPIRAR,COMER U OTRAS COSAS QUE NORMALMENTE HACEMOS LOS SERES HUMANOS, Y QUE TRISTE QUE CUANDO SOMOS ESTOS SERES (ANORMALES) SOLO NOS RODEA PAPA,MAMA,HERMANITOS Y ABUELITOS; ES ESTE EL UNICO AMOR VERDADERO,SINCERO QUE NOS RODEARA EL UNICO AMOR QUE CONOCEREMOS.
PERO ES VERDAD O NO QUE HAY MAS MONSTRUOS POR AHI.
NO ES VERDAD QUE VEMOS POR AHI GENTE DIZQUE NORMAL PODRIDOS POR DENTRO.
PREFERIRIA YO ENTONCES TENER UN HIJO CON ESTE PROBLEMA,QUE TRENER UN HIJO VIOLADOR,ASESINO,PODRIDO DEL ALMA.
ENTONCES CON GUSTO TENDRIA NO UNO SINO 10 HIJOS COMO JULIANA.
CLARO QUE LOS TENDRIA.
MI MAS HUMILDE OPINION.
PAKUBRI

PATRICIA PAKUBRI dijo...

PERO...... AMIGOS ESTA FAMILIA TOMO LA DECISON QUE QUISIERON.
ELLA ESTA VIVA Y PASANDO POR LO QUE DEBA PASAR,PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA.
JULIANA LO IMPORTANTE ES QUE TU CORAZON Y TU ESPIRITU SEAN SIEMPRE TRANSPARENTE.
LLEGASTE A UN MUNDO DONDE CREEMOS QUE SOLO VALEMOS SI SOMOS ACEPTADOS.
ESPERO EN DIOS QUE TUS PADRES TE DEJEN LAS HERRAMIENTAS PARA QUE CUANDO NO ESTEN PUEDAS HACERLO SOLA.
TALVEZ NO CONOZCAS EL AMOR,TALVEZ PERO DE SEGURO TENDRAS EL AMOR DE ALGUIEN MUY PODEROSO DIOS.
CREEME NO TE PIERDES DE MUCHO.
QUE DIOS TE BENDIGA Y TE SIGA APOYANDO MUCHA GENTE PARA QUE LOGRES LO MEJOR.

Nubia alias Jacksongirl dijo...

Creo que estoy de acuerdo contigo, la niña nunca tendrá una vida ni remotamente normal, he visto fotos de niños con Treacher Collins y nunca un caso igual de grave que el de Juliana, qué pasará cuándo sus padres mueran? en eso no pensaron

Anónimo dijo...

de verdad que es muy cruel lo que dicen el aborto no te desembaraza te hace una mujer con un hijo muerto y a mi me daria mas remordimiento y el cargo de conciencia toda mi vida al saver que mate un ser humano dentro de mi eso para mi es un ejemplo de superacion y la gente en todo el mundo deberia tener hacer conciencia y ponerse a pensar que todos no somos perfectos y cada ser tiene su belleza ademas es una enfermedad que cualquier ser humano la puede desarrollar o esque las personas que se burlan de ella son DEMASIADO PERFECTAS Y NO TIENEN NINGUN COMPLEJO DE SI MISMAS pues queridas persona dejenme decirles que el fisico no lo es todo para seer bellos tambn se necesita caracter criterio propio y humildad descencia y amor propioo para ser un gran ser humano bello y fuertee que IGNORANCIA LA QUE SE MANEJA EN ESTE MUNDO

Silvana dijo...

LA ÚNICA RAZÓN QUE ENCUENTRO PARA QUE JULIANA NO SEA FELIZ ES LA EXISTENCIA DE TANTOS DISCAPACITADOS ESPIRITUALES. QUE CASUALIDAD, SON AL MISMO TIEMPO EL MOTIVO POR EL QUE SUS PADRES DEBERÁN PREOCUPARSE CUANDO NO ESTÉN.SI PUDIERAN APRECIAR QUE SOMOS AMOR MANIFESTADOS EN UN CUERPO Y NO UN SIMPLE ENVASE, CUANTOS DE LOS QUE SE HAN EXPRESADO TIENEN VITALES CUERPOS Y SOLO SOBREVIVEN EN LUGAR DE TENER UNA VIDA TRASCENDENTE. JULIANA CELEBRO TU AMOROSA EXISTENCIA!!!

Grace Niño dijo...

Bueno yo pienso que uno no es dueño de la vida de nadie, se que esa niña a pesar de todo lo que han hecho sus padres sufre, pero todos tenemos un propósito en este mundo... Quizás el de ella es que todos entendamos que quejarnos por tonterías no vale la pena, que hay cosas y situaciones peores que las que vivimos, la verdad es que uno no sabe que les decían los médicos, y si se ponen a analizar el peor de los casos es el de ella, hay muchos mas que su apariencia no es tan fuerte como la de ella... Igual es mi opinión.. pero de veras que es una lección de vida!!!

Anónimo dijo...

yo tuve un hermano enfermo ,logico mi madre no sabia que iva a ser asi Solo sufrio en su pobre vida no vivio normal creo que el hubiera elegido no venir a sufrir tanto.Por que fue mas dolor que vida .Yo pensaba por que dios lo trajo solo a sufrir y no podiamos evitarlo.Por eso pienso si tengo que elegir que alguien venga solo a sufrir. abortar si hay posibilidad para evitarle sufrimiento

Anónimo dijo...

Y a ti quien te dice que la niña no quiere realizar las actividades que hace, a pesar de tener esta anomalía congénita ella tiene derecho a hacer todo lo que quiera y lo que pueda, créeme que ella y sus padres están consientes de su estado pero si ella decide salir y disfrutar de su vida es su decisión, no por que a la demás gente le parezca una aberración va a quedarse encerrada en su casa, en las fotografías puedo persivir sus ganas de vivir y lo mucho que le gusta hacer sus actividades, no esta haciendo nada fuera de lo normal o algo que no pueda hacer, así que a ti no te corresponde juzgar si lo que ella hace es demasiado o no para su condición, simplemente es una persona admirable con muchas ganas de vivir.

Camigrey dijo...

Hay muchos factores que considerar en el caso de Juliana, y entender todos los puntos de vistas posibles, decir que abortarla hubiese sido la solución para evitarle una vida de sufrimiento pienso que es verdad, pero nos preguntamos POR QUÉ alguna vez? Porque la sociedad no tiene la madurez ESPIRITUAL para convivir con otros seres diferentes ya sea en lo físico o en lo cultural, lo que se considera "normal", es un conjunto de reglas superficiales impuestas por quienes gozan de que nos maltratemos entre nosotros para inhabilitarnos como seres pensantes creativos, y espirituales, por eso afirmo, que NO ESTOY DE ACUERDO en el aborto, a pesar de ser una decisión muy personal, ya que yo misma lo viví y ese peso es peor, debe ser, que el de tener una bebé con alguna malformación congénita para toda la vida. Estos padres fueron valientes, amorosos y totalmente conscientes de lo que les tocaba, pues bravo, tienen muchos valores que inculcarle a la niña y EDUCARLE para que conozca la REALIDAD del sistema en que vivimos. El golpe es inevitable, pero ESTAR CONSCIENTE la mantendrá en pie y la dará el valor para seguir, cosa que a nosotros los "normalitos" tampoco sabemos cómo digerir. Y terminamos, suicidándonos, matando a otros, violando,etc.
Nosotros que nos consideramos "normales" somos mucho más ignorantes, al no darnos cuenta que, si hubieran más personas como los padres de Juliana, que aceptaran al otro diferente como igual, esta dizque "civilización humana" le daría a Juliana un mejor lugar el cual pudiera habitar. Y muchos personas más con diferentes "anomalías", color de piel, culturas, orientación sexual, etc. Hay mucho todavia por hacer..

Anónimo dijo...

ella no tiene la culpa de tener ese sindrome es genetico si ess algoo es muy linda no por dentroo pero all ver sus videos me conmovio mucho suu historia todos tenemos distintos pensamientos y yo tube esl mio.

de echo para los kee corrigen la ortografia
EL QUE TIENE BOCA SE EQUIBOCA.

kimberly nenah dijo...

Que loca q eres tan.debil haz.podido ser para pensar en.suicidarte.. Yo.tbm tengo paladar endido y labio.leporino pero jamas he.pensado eso en querer suicidarme .. Si he sufrido de bullyng pero no como para morir.en.vida.. Creo q estas exagerando solo.tuve 3 operaciones y soy hermosa no me averguenzo de nada tengo tbm mi esposo y mi hija hermosa pero jamas pense como tu que debil.y cobarde q pienses asi de verdad me das mucha lastima si quierrs saber mas de mi agregame al facebook es briyitv_jb25@hotmail.com

kimberly nenah dijo...

Que loca q eres tan.debil haz.podido ser para pensar en.suicidarte.. Yo.tbm tengo paladar endido y labio.leporino pero jamas he.pensado eso en querer suicidarme .. Si he sufrido de bullyng pero no como para morir.en.vida.. Creo q estas exagerando solo.tuve 3 operaciones y soy hermosa no me averguenzo de nada tengo tbm mi esposo y mi hija hermosa pero jamas pense como tu que debil.y cobarde q pienses asi de verdad me das mucha lastima si quierrs saber mas de mi agregame al facebook es briyitv_jb25@hotmail.com

kimberly nenah dijo...

Que loca q eres tan.debil haz.podido ser para pensar en.suicidarte.. Yo.tbm tengo paladar endido y labio.leporino pero jamas he.pensado eso en querer suicidarme .. Si he sufrido de bullyng pero no como para morir.en.vida.. Creo q estas exagerando solo.tuve 3 operaciones y soy hermosa no me averguenzo de nada tengo tbm mi esposo y mi hija hermosa pero jamas pense como tu que debil.y cobarde q pienses asi de verdad me das mucha lastima si quierrs saber mas de mi agregame al facebook es briyitv_jb25@hotmail.com

Paula dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Paula dijo...

Los padres de esta pequeña miraron más allá de su apariencia física y sus dificultades para traerla al mundo y dejarla vivir, y eso merece todo nuestro respeto!! Seres en apariencia normales pero de alma tan oscura que lo primero que piensan es en no traer al mundo a un hijo con alguna dificultad!! Todos los días a Dios le doy las gracias por tener a mis tres hijas sanas; y si por alguna razón una de ellas tuviera alguna dificultad, no estimaría en tiempo ni espacio para ella, los hijos son lo mejor que nos puede pasar en la vida. Esta pequeña es una luchadora y una sobreviviente, el amor que da, nos enseña a ser mejores personas,mejores seres humanos, y a vencer la adversidad, cuando decimos que no podemos más, recordamos que estando enteros y sanos nos damos el lujo de deprimirnos y amargarnos por cosas efímeras, mientras estos pequeños luchan día a día por sobrevivir!!!! DIOS LOS BENDIGA Y LOS PROTEJA Y LES OTORGUE UN MILAGRO Y LA ALEGRÍA DE VIVIR BIEN DENTRO DE TODA ADVERSIDAD!!! Y FELICITACIONES A ESOS PADRES POR AMAR SIN CONDICIONES!!

Anónimo dijo...

Aquí es donde se esconde animales de dos patas... Me dan lastima la verdad quisiera ver sus rostros por que aun rubio o rubia de ojos azules imagino tienen una madre que no los quiso ni aun antes de conocerlos, jajaja que me pena me dan así como la madre de ella tuvo la valentía de poner su rostro pon el tuyo porquería humana. Tu madre es quien debió tomar la decisión de abortarte.

Carolina D dijo...

Quienes estamos mal, somos nosotros, la discriminación es humana...los que creamos que ser normal es tener una simetría en el cuerpo es la misma mierda de la sociedad, todos pensamos que ser perfecto es tener un cuerpo lindo, delgado, ojos claros, lo "normal" esta creado por cada uno de nosotros. Es una lastima que en este mundo se valore mas lo físico que los sentimientos internos.Yo entiendo que la niña va a sufrir, pero no es culpa ni de ella ni de los padres.

Maria Montenegro dijo...

yo tmb tengo ese sindrome, mas encima labio y paladar hendido, tmb he sufrido muchas cirugias y me faltaran mil mas para quedar mas o menos "normal" y cohincido con el con un comentario anterior una "anormalidad" fisica en especial el rostro es lo mas dificil de sobrellevar ya que eres capás de pensar actuar y hacer miles de cosas igual o mejor que los demás, desgraciadamente aunque algunos digan q la belleza está en el interior y puede q sea así, la "buena presencia" e "imagen" es la q en realidad cuenta a la hora de un empleo o tener pareja, pueden gustarte miles de chic@s pero ninguno t volteará a ver o al menos no como uno espera, siempre será como amig@ o pra obtener algun beneficio y puedes tener todas las capacidades intelectuales del mundo mil maestrias y doctorados si quieren e incluso vestir de lo mejor, pero te falta lo q todos buscan "buena presencia"

saben? me gustaria armar un grupo para compartir nuestras experiencias todos los q tengan ese sindrome, no para congraciarnos, felicitarnos, ni darnos palmaditas, sino solo para compartir lo q hemos hecho de nuestras vidas y como hemos logrado vivir de esta manera todas esas cosas si alguien le interesa pues pongamonos de acuerdo y pasen la voz de otras personas q conoscan