Hay unos cuantos videos en youtube donde muestran a un supuesto niño extraterrestre. Nunca me creí el cuento y asumí que se trataba de una deformidad poco común; los lectores del blog ya deben saber que siento una curiosidad particular por este tipo de cosas, como se imaginarán, decidí investigar al respecto.Esta mas que decir que no es un extraterrestre, es un niño humano que nació con una enfermedad llamada Arlequin Ichthiosis, la cual consiste básicamente en un problema genético que produce falta de colágeno en la piel y ésta no puede estirarse, por lo que se resquebraja y el recién nacido adquiere este aspecto. Claro, en Youtube hay videos del mismo bebé en los que llaman a la enfermedad por su nombre en lugar de decir que es un extraterrestre.
Esta de mas decir que es una enfermedad mortal, y no quiero imaginar el sufrimiento físico que experimentan estos niños. Aunque son recién nacidos me atrevo a decir que son candidatos para la eutanasia... mas allá de estar de acuerdo o no con la muerte asistida, el derecho a morir o como se quiera llamar, creo que es una aberración mantener vivos por pocos días a estos niños cuya corta vida consistirá en un constante sufrimiento. Al menos eso fue lo primero que pensé cuando descubrí de que se trataba la enfermedad.
Pero los que no están de acuerdo con la eutanasia, pueden alegar que existe una remota (muuuuy remota) posibilidad de que esos niños sobrevivan y tengan una vida normal. (de nuevo con el ambiguo concepto de normalidad).Existen muy pocos casos en los que los niños llegan a sobrevivir, como la niña de la foto. Claro, se supone que su caso no fue tan grave como el niño del video ni como el de la foto de arriba, ya que de ser así hubiera muerto por las infecciones porque el principal problema de la enfermedad es que la piel, al estar agrietada, no protege contra las infecciones, y en consecuencia las "grietas" suelen infectarse... es algo así como tener heridas abiertas constantemente. Repito: no quiero imaginar el dolor físico que esto ocasiona.
Se que la eutanasia no es legal en la mayoría de los países, y cuando es legal (como en Holanda) uno de los requisitos es que el paciente debe manifestar el deseo de morir... obviamente un niño de horas de nacido no puede hacer esto. Sea como sea, si yo fuera médico y veo que nace un niño así, se que no podría aplicarle una inyección letal sin terminar en la cárcel... pero tampoco se me ocurriría recurrir a métodos para alargarle la vida; no lo colocaría en una encubadora ni lo conectaría a un respirador... simplemente me limitaría a alimentarlo y lo que si haría sería suministrarle un fuerte calmante para el dolor, aunque esto ponga en peligro la "vida" del niño.
Ahora me queda una duda: ¿esta enfermedad puede detectarse al comienzo del embarazo?... Si es así: ¿por que los padres de estas criaturas no consideraron el aborto en caso de haberse detectado la enfermedad?, ¿ustedes lo considerarían?...
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36 comentarios:
Yo he tenido oportunidad de ver a algunas personas con ictiosis bastante severas, y además del riesgo de infecciones, está el terrible rechzo social que experimentan. Nunca ví a nadie que superara los cinco años, pero imagino que hay quienes se las arreglan para llegar a la vida adulta. La fotografía del bebé es estremecedora.
Si no hubiese cura y se fuece a morir el niño lo mejor sería abortar. Digo para que traer a la "vida" un bebé que solo va a vivir por poco tiempo y solo vino a sufrir :S T_T no no no que dolor :S pobrecito :(
Yo he sabido de otro síndrome (no recuerdo el nombre) en que los niños nacen sin desarrollo del cráneo...su cerebro, ojos, y demás órganos están desnudos....también muchas fotos de este tipo son atribuidas a extraterrestres...
Muy bueno tu blog, felicitaciones, entretiene harto, con contenido
que poca al decir que si fueras medico no lo atederias debidamente, creo que es una irresponsabilidad de tu parte al expresarte de esa manera, esas personas que son victimas de una enfermedad lo que necesitan son medicos debidamente preparados para que les den la atencion que ellos necesitan, y sobre todo el amor de sus padres poruqe con o sin enfermedad son sus hijos y son seres humanos que merecen respeto y no esta en las manos de otro quitarles la vida, con que derecho moral pueden decir eso.
me sorprendio el temaa!
no se como hay gente ignorante
que confunde estas enfermedades
con cosas paranormales como ovnis
y eso! ok muchas gracias
no entiendo como la madre del niño con ictiniosis acepto que aparesca en tv, lo peor es que los malditos hijos de puta q no tienen corazon lo dictan como extraterreste, los extraterrestes son los malnacidos que lo dictan asi y los que subieron el video....tambien te apoyo man, los niños con esa enfermadad dbrian aplicarl la eutanacia, sol osi s severa su enfermadad.....No al desprecio ni a la discriminacion xD
Yo quiero ser medico de grande
admito que si tuviera un caso como esos yo si daria los tratados a el niño(a) necesarios por que cada quien de nosotros sabemos que ese muchahito no deseo salir con esa enfermedad
en si daria todo lo que fuera .. pero que se haga lo que dios diga
claro que tienes razon en que hay casos muy severos pero el del niño del video de youtube es algo impactante
para poder detectar esas enfermedades durante el embarazo hay que tener mucho dinero, no creo que los padres lo tuviesen. La salud asistida en este mundo es solo para los ricos poderosos. O caso crees que no existe la cura para el cancer, sida y otras enfermedades mortales. Pero si esto estaría al alcance de todos el gran monopolio de la farmaceutica se acabaría
Quizas no tengan nada que ver, pero x lo q lei en tu blog vendria a ser una enfermedad incompatible con la vida, asi como la trisomia 18 (tuve la experiencia de tener una angelita con esta enfermedad) pues la opcion en estos casos es aprovecharlos, porque no sabemos si realmente sufren pues no tienen la capacidad cerebral o conciencia para disernir lo que el dolor es. En mi caso mi bebé vivió casi 5 dias y se fue apagando como una velita. Por nada del mundo hubiese abortado, solo la aproveche. Al menos esa fue mi opcion y la de mi pareja.
Gracias x el aporte, hay mucha gente ignorante q se burla de estos angelitos y de la gente q sufre.
SaludoS
Pau
las personas que suben estos videos a internet son gente enferma y sin sentimientos. ojala y exista una forma de diagnostico prenatal para estas criaturitas que no merecen venir a sufrir a este mundo.
Los hombres No son Dios, El, es el único que puede dar vida y quitarla. El ser humano tiene que poner todo lo que tiene a su alcance para defender y cuidar la vida hasta su muerte natural. La eutanacia no esta bien desde ningún punto de vista.
En algunas cosas tienes razon
pero no me gusto lo q dijiste de abortar
porque es asesinar a pequeño...
xq desde q se dio la fecundacion ya es una vida mas
y aun asi hay q enfrentarlo
xq si Dios quizo q naciera asi
para q ir en contra de su voluntad
xq a como puede vivir muy poco
puede ser q sobreviva mucho años
La verdad q yo no estoy para nada de acuerdo en el aborto
aunq fuera q el niño esta enfermo
es como si alguien abortara
xq sabe q un niño va a nacer con sindrome de down o algo asi
Hola, soy de Ecuador, no podia dejar de emitir mi comentario sobre este tema, que por cierto, es muy interesante informarnos al respecto, te felicito por publicarlo... Soy estudiante de medicina, estoy empezando la carrera, pero ya he tenido la oportunidad desde el colegio de relacionarme con personas que tienes ictiosis, desde niños hasta adultos padres de familia que tratan de vivir normalmente aceptando su enfermedad y luchando cada día...Es maravilloso compartir con personas que son iguales a tí, somos seres humanos, lo único que nos diferencia es la piel, nada más, por dentro todos somos iguales y ante Dios es así. Estas personas son un ejemplo para todos, porque tienen que batallarla duro, la vida no es facil para ellos, porque se encuentran con la incompresnsión de los demás..., pero ellos continuan con su vida, aprende a vivir su realidad y no se dejan vencer, te demuestran que puedes alcanzar tus sueños, siempre que estés dispuesto, siempre que perseveres y dejes a un lado los prejuicios...
De ninguna manera me apongo al nacimiento de estas personas, sólo Dios nos da la vida, y Él es el único que la puede quitar. Dios sabe por qué hace las cosas, a la larga todos experimentamos el dolor, pero ir en contra de la vida no es la solución.
Debemos aprender a convivir con todos y respetarnos mutuamente. Eso es mejor!!!
Hola, muy interesante tu artículo.Es importante saber darle el cuidado y cariño a estos niños hasta el ultimo momento de sus vidas. he leído tambien que hay un caso de cuatro hermanas en Gran Bretaña con la misma enfermedad y ellas hacen su vida de manera "normal"
hola,la verdad que ami tambien me llama mucho la atencion este tipo de cosas,solo queria comentar, que en la mayoria de los embarazos te suelen decir si el niño tiene problemas,o presenta dificultad para sobrevivir,dado que algunos padres tienen la suerte de saber que su hijo sufre de enfermedad, o de que no tenga muchos añños de vida, puesto que el medico lo advierte en los meses de gestacion,me parece inumano que desees tener un hijo que puede morir,que puede vivir 5 años y morir,que si vive no sea feliz dado que tiene que estar en tratamiento toda la vida y que tendra siempre que depender de alguien ahorrandome el mal estar tanto corporal como psicologicom,puesto que habra personas que tengan curiosidad por acercarse a esas personas simplemente por el echo de saber como es su vida,puesto que hay que ser realista y admitir que la somo humanos y que por mucha pena que te pueda dar alguien asi,nunca tendra una vida normal,como cualquier persona es evidente solo con ver la imagen,pues yo e visto otras imagenes de otra persona y sintiendolo,por que me parece injusta la vida,creo que nunca podrian salir a la calle y que nadie les mirase,creo que todo el mundo tiene derecho a la vida,pero si yo sabiend que mi hijo va a a tener algun tipo de enfermedad de la que sea y encima puede morir,abortaria,por que lo que no quisiera para mi no lo querria para mi hijo,creo que es mejor que muera antes de que nazca y llorar por esa desgracia y haber tomado esa decision,que estar toda la vida yorando por si mi hijo va a vivir mas o morira o si es feliz o si hubiese preferido no haber vivido y que cuando tubiera consciencia y tal vez se enfadara con el mundo y con razon!!! me pidiera explicacion de por que decidi tenerle para que sufriera,creo que eso es mas doloroso,a si que..........yo tampoco entiendo por que deciden el tener un hijo asi y que sufra ,por que repito que en la mayoria de los embarazos te advierten de los problemas,
ah!!! y no son extaterrestres son personitas!!!! no se quien fue la persona inculta que decidio llamarlos asi,creo que hay una gran diferencia de un extraterrestre a una bebe,meda igual si le falta algo o si esta deforme es una persona!!!luego quieren inculcar a los niños el que no sean racistas ,ni discriminen y ...el insulto verbal de esta gentuza que pone motes a las personas con enfermedades,ya megustaria a mi que sintieran el dolor que sienten esas personas,bebes,meda igual,por que muchas veces parece que hasta que no sufres las cosas ajenas en tus propias carnes no sabes lo que hablas!!!
No entiendo a los que opinan que hay que permitir que nazcan los embriones a los que se ha detectedo problemas... ¿Con que derecho condenan a las siguientes generaciónes a padecer esos síntomas que transmitirán hereditariamente si sobreviven?
¿Se creen con autoridad para decretar y apoyar el deterioro de la especie humana a largo plazo?
Por las razones legales que expones, apruebo tu propuesta de no aplicar la eutanasia, pero tampoco "OBLIGARLO A VIVIR" con medios artificiales (¿será autorizado por el Dios en que creen, imponerle nuestra tecnologìa a SU decisión de que no sobreviva?
creo que estas algo equivocado y deberias informarte mas(ya que publicas).... yo vi un documental sobre dicha enfermedad y te puedo decir que con las medidas del caso no es tan mortas como tu crees... incluso existe una mujer que padece dicha enfermedad y tiene 20 años en la actualidad y todos los bebes que tienen esa enfermedad nacen con dicho aspecto.. no es que la de la foto del bebe q tu pusiste sea mas grabe... asi son todos cuando nacen...
atte: leda
creo que estas algo equivocado y deberias informarte mas(ya que publicas).... yo vi un documental sobre dicha enfermedad y te puedo decir que con las medidas del caso no es tan mortas como tu crees... incluso existe una mujer que padece dicha enfermedad y tiene 20 años en la actualidad y todos los bebes que tienen esa enfermedad nacen con dicho aspecto.. no es que la de la foto del bebe q tu pusiste sea mas grabe... asi son todos cuando nacen...
atte: leda
justo ayer vi un documental sobre esta enfermedad.
lo que vs escribirte dice q hay una muy remota posibilidad de que estos chicos sobrevivan. en cambio en este documental pasaban varias familias que tenian mas de un hijo con esta enfermedad,y todos ellos vivian normalmente. hace 250 años los chicos no sobrevivian. hoy en dia todos sobreviven.
ahi pasaban que un medico estaba investigando a 50 familias para encontrar cual era la razon de esta enfermedad. lo que encontraban era q todod los chicos tenian el segundo cromosoma igual, en el cual tenian un gen que producia la enfermedad.
estos chicos eran iguales a cualkiera de nosotros, con la diferencia de que cada 3 horas tenian que ponerse crema en todo su cuerpo y que vallan donde vallan iban a tener a alguien mirandolos.
esas dos cosas se podrian solucionar. gracias a este medico y a esta investigacion estaban creando una crema q los ayudara, para q su piel se vea mas "normal", y para q no tubieran tantas lesiones. pero lo otro es muy facil de curar. con que sepamos realmente que le paso a ese nene, que es una enfermedad igual a la que puede tener cualquier persona, y que no digamos que es un extraterreste, es suficiente.
creo q con eso no seria necesario matar a un nene en la panza antes de naces, ni dejarlo morir a pocos dias de nacer porque alguien cree q no va a poder vivir bien.
hace falta mas informacion para todos nosotros!!
No estoy de acuerdo con la opinión de nadie con respecto a la aplicación de la eutanasia para los niños que padezcan esta terrible afección (ictiosis arlequín), creo que nadie no debe tener hijos para opinar de ese modo.
yo supe de esta enfermedad en discovery chanel, en un documental de dos familias con dos niñas con esta enfermedad, el programa se llamaba mucha piel o demaciada piel... y por eso se que es un gen transtornado en el ADN que tomo 10 años descubrir, y no ay mas de unos cuantos casos en el mundo, antes los arlequin solo llegaban a fetos, pero desde el 2000 o un poco antes han llegado a sobrevivir, y si, se puede detectar desd el embarazo y si, hay una que llego a la edad adulta, lo mas comun es que los arlequinson muchas mujeres, y la mas grande que yo se tiene 20 años. es una enfermedad que hace que la pie cresca en un dia lo que creceia en ua semana, y a falta d euna enzima se desidrate rapidamente y se romap como tierra seca como desertica. se tiene que bañar y aplicarece crema varias veces al dia, para que no se les parta la piel y rasparse las capas de piel demas, pues moririan de axfixia si les cubre la naris, y quedan sieguos y sorodos pues la piel cubre sus ojos y daña la cornea, y los oidos deben quitarles la piel muerta cada 8 semanas o quedan sorodos.
Es la primera ves que veo esto y me ha interazado mucho estoy empezando mi carrera de medicina y jamas me negaria a atender un caso asi, cuanto quisiera poder ayurlas, pero que grandeza de que una familia con este caso siga adelante Dios asi las a hecho aun mas especiales.
Que innorancia de la persona q publico que es un estraterrestre q poca.
He visto un comentario y un video en youtube acerca de esta enfermedad, la gente ignorante es cruel, ya lo hicieron en el siglo XIX, con aquel hombre elefante, que padecia neurofibromatosis.
Todas las personas tienen el derecho a la dignidad y a ser respetada.
...un extraterreste que poca humanidad hay que tener, por dios
Al margen de lo que opinen Dios o el Diablo ( cuya existencia sigue sin demostrarse) de esta epatogénesis y otras similares(evidentemente demostradas), el código deontologico no solo invita a luchar por la vida del paciente sino PRINCIPALMENTE por la calidad de esta. Obligar a un bebe recien nacido a sufrir de forma monstruosa para nada... Será una opcion pero no es la más moral ni la mas correcta. Estoy de acuerdo en suministrarle cuidados paliativos, aliviarle los dolores y alimentarle pero no en alargar artificialmente el sufrimiento en nombre de una ley natural que sin la ciencia le hubiese dado a penas unas horas de vida solo por sentirse más pio, más noble o más padre que el que hubiese elegido el aborto (si, concretamente esto, se ve en ecografías)por no enfrentarse y sobre todo por no hacer enfrentarse a esta criatura al terrible dolor que supone ( por no hablar de que los escasos casos que superan esta fase lo hacen en muchos casos ciegos, con carencia de dedos o labios, problemas pulmonares, cardiacos y cerebrales y se conocen contados casos que lleguen a la adolescencia dentro de los ya poquísimos que superan la lactancia). Aún así hablo por mi pero es un juicio de valor tan dificil que cualquier opinion al respecto esta fuera de lugar a no ser que estés en esa situación. Es muy fácil juzgar desde el asepticismo que da no tener que sufrirlo.
Hola, buen artículo. Fíjate que hace un tiempo estaba hablando de esto con amigos, de síndromes extraños. Respecto a lo que muchos han dicho de que se curan... los síndromes no son curables, son tratables y se pueden menguar algunos síntomas, pero es sólo para pensar. Si el niño sobrevive unos... ¿45 años? y sus padres mueren... la verdad es que la posibilidad de que se casen es MUY pequeña, en el caso en que lo hagan, no DEBEN tener hijos, porque el síndrome se pasaría de generación en generación [imagina a un 20% de la población con síndromas extraños... ¿quien los mantendría si todos necesitan dinero para medicinas y tratamientos?]... así que con el tiempo, se quedan solos :/ Un ecosonograma no cuesta tantísimo como parece, y tener un hijo con estas condiciones SÍ, así que YO personalmente, no prolongaría su vida porque es solo hacerlo sufrir, enfrentarlo a algo a lo que su cuerpo dice NO, es ir contranatura :/ Sorry, pero viendolo fríamente, así es... Viendolo de la forma sobrehumana, super moral... uff que bueno que no tengo que pensar en ello porque sinceramente siempre he pensado más en lo que es mejor para la mayoría de la población que para la minoría :/ A los que digan que abortar es malo y etc... ¿malo para quien? Va encontra de SU dios, mientras que hacerlos vivir por la fuerza es ir en contra del régimen natural, es como las parejas que por fuerza quieren ser padres y luego tienen hijos con problemas o terminan siendo malos padres... por algo las cosas son como son ¿no? Sorry si mis ideas ofenden, esa es mi opinión personal, y que horror las personas que se aprovechan de la condición de estos pequeños y las explotan en cadenas internacionales de televisión :/
hola yo creo que cualquier niño que naciera con esa enfermedad no tiene la culpa, y que deveria ser atendido como cualquier otro otra persona o niño, el medico no puede negarse hacerlo o dejarlo que se muera aun asi muriera igual porque es un ser humano y una personita inocente. solo Dios tiene el derecho de darnos o sacarnos la vida no un ser humano nada mas.
No se si lo que voy a comentar la habran exp[erimentado, pero la manteca de puerco o de res, son excelentes como reparadores de la piel, ya que no contienen los quimicos de la vaselina o las cremas, que irritan la piel ya irritada de por si....ojala a alguno le funcionara, lo deseo desde el fondo de mi corazon....benditos sean estos niños que nos hacen salir lo mas bello del corazon, los caminos hacia dios son indescifrables.
Mama reflexiva.
simplemente son extraterrestres porque?
el gobirno lo ocuklta PONIENDOLE NOMBNRE UNA ENFERMEDAD.
PERO LA VERDAD ES QUE SON HIBRIDOS MITAD EXTRATERRESTE Y HUMANO ES POR ESO QUE SALEN MALFORMACION SIGUEN ALGUNOS SALEN IGUALES OTROS SALEM MAL
CREANLO ELLOS YA ESTAN Y SON HIBRIDOS MEZCLAS ESTAN ESTUDIANDOLOS PARA SU PRONTA APARICION
yo creo que si tuviese un hijo asi, solo desearia que no sufra, que se termine su dolor, imaginen el dolor cuando su piel se abre, no teniendo posibilidad de expresarse, solo teniendo que soportar.
Por lo que se de esta enfermedad...es que se da cuando los padres (ambos)deben tener un tipo de sangre(no recuerdo el nombre)para que sus niños padezcan esta enfermedad...la verdad me pareció mal tu opinión de que si se podria saber durante el embarazo seria mejor practicar el aborto!!! la verdad me parace muy fea tu forma de arreglar este problema...lo que yo haría es ayudarlos a sobrevivir el máximo tiempo posible brindándoles cuidados...como profesional que quisiera llegar a ser...y ojala cambies tu forma de pensar porque sería mucho mejor un pensamiento que si podría ayudar a la vida de estas personas y no ha matarlos...ellos tienen derecho a vivir y las personas no tienen derecho a quitarles la vida!!!
Lo que si es cierto (para los fanaticos de los documentales) es que de una u otra forma estos bebes vienen al mundo a sufrir, ya sea que la enfermedad sea mortal o no, puesto que para que los medicos y cientificos lleguen a sus conclusiones deben someter a los pacientes a una cantidad de experimentos y pruebas que muchas veces no ayudan si no que empeoran, y sin animo de generalizar, hay muchos medicos que les brillan los ojos cuando ven una enfermedad extrana, y de paso los somenten al escarnio publicandolos en documentales que en muchos casos son amarillistas y sensacionalistas.
nunca había visto algo semejante, todavía estoy impactada, solo pedir que Dios les de la fuerza suficiente a quienes padecen esta terrible enfermedad...
abortar no seria una opción ara mi porque cada uno tiene su destinoy la opurtunidad de vida y si solo viviese un minuto al menos sabre que le di la oportunidad de vivir ese minuto dios sabe el porque de las cosas
Bueno respeto tu opinión pero es fácil hablar de moral cuando no te toca vivir algo parecido el mundo no.esta.preparado para aceptar a.personas con males congénitos físicos los niños que sobreviven a males graves nunca podrán ser felices por completo y el esfuerzo para desarrollarse como personas es el triple yo tengo discondorplacia congénita y l tengo que pelear para vivir y hacer valer mis derechos en lo laborar pues a quien contraste para tu empresa ? Al tipo con buena presencia o al discapacitado? Y traer a un hijo al mundo para que sufra ? Es de buenos padres dejar que eso pase? Podras darle amor infinito pero la gente de la calle no lo ara y no podras protegerlo siempre asi que es para pensarlo mucho yo no puedo decirles que hacer son sus vidas al final de todo, esta es mi experiencias de vida y hasta el último mi madre trató de mejorar mi vida con médicos y demás pero aún que nunca lo dijo ella se sentía triste se podía ver en sus ojos. Así que tomen la decisión que tomen que dios los ayude a superar el camino que les toque vivir. Me llamó henry soy de Perú y vivo en España.
Respeto tu opinion pero Entonces segun tu , dios manda niños al.mundo para que sufran o como castigo a los padres que tienen que ver a su hijo nacer y luego morir, es fácil hablar de moral cuando no as.pasado algo así .dios.no se.mete en esas cosas es sólo naturaleza deja a dios fuera, que tiene otras cosas en que hacer.
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